« Information en santé. Bilan des forces et des faiblesses. Recommandations pour une stratégie nationale d’information et de lutte contre la désinformation en santé. » Tel est le titre du rapport remis à Stéphanie Rist, ministre de la Santé. Avec le Pr Mathieu Molimard et Dominique Costagliola*, nous l’avons écrit à partir d’entretiens avec 270 experts. Parmi les neuf recommandations, nous avons proposé de développer la recherche et l’enseignement de l’infodémiologie. Ce mot est une combinaison d’information et épidémiologie. Il s’agit d’étudier comment les informations de santé – vraies, fausses ou ambiguës – circulent en ligne, comment elles se distribuent dans les populations, et comment elles affectent les comportements des personnes et la santé publique. L’information qui devient virale, comme les épidémies, est une menace : la prévention et le traitement sont nécessaires pour nous protéger.
Savoir chercher et évaluer la bonne information
L’infodémiologie a été formalisée avec le développement d’internet à la fin des années 1990. C’est Gunther Eysenbach qui dans les années 2000, avec la création d’un groupe de revues appelées JMIR (Journal of Medical Internet Research), a décrit ces concepts. Il proposait des critères pour qualifier la bonne information : données probantes, transparence, notion de bénéfice/risque, gestion des influences diverses, citation de sources fiables, etc. Des projets de certification, ou d’accréditation des sites internet ont été initiés. En Europe, des certifications HON (Health On the Net) ont été utilisées puis abandonnées. Ces certifications étaient fondées sur des critères concernant le contenant. Il est vite apparu que le contenu était difficile à contrôler, même si la certification était validée. Faut-il proposer un Info-Score Santé fondé sur du volontariat, avec une gradation de la qualité ? Du temps sera nécessaire pour disposer d’outils afin de s’assurer d’une meilleure qualité des informations de santé.
La bonne information en santé devrait être à la portée de tout citoyen !
La bonne information en santé devrait être à la portée de tout citoyen ! Il faut un esprit critique pour choisir et utiliser l’information. La littératie (aptitude à comprendre et utiliser l’information dans la vie) de la population est insuffisante, notamment dans le domaine de la santé. Il faut apprendre à l’améliorer.
Virus et fake news : même combat
L’OMS, lors de la pandémie Covid-19, a de nouveau formalisé les concepts d’infodémie et d’infodémiologie. Le tsunami d’informations demande de mieux comprendre tous ces phénomènes car la mauvaise information se propage comme un agent pathogène. Les dimensions virales et informationnelles se rejoignent. Les risques infectieux et les risques communicationnels ont des similitudes : le « prebunking » serait une prophylaxie ; le « fact-checking » serait un début de traitement. En 2021, la revue JMIR Infodemiology a été lancée. Gagner cette guerre semble être un objectif inatteignable… Mais n’abandonnons pas.
Nos facultés de médecine devraient enseigner l’infodémiologie
Tous les professionnels de santé devraient être avertis et comprendre l’infodémiologie. Cela suppose d’initier des programmes de recherche. Comment mieux protéger les citoyens ? Comment diffuser des informations pertinentes capables d’influencer les comportements ? Les sites gouvernementaux, sites de facultés de santé ou de sociétés savantes sont-ils de meilleure qualité que les sites commerciaux ? Les sites qui affichent des noms d’auteurs et des dates sont-ils de meilleure qualité ? Quels sont les critères pour valider une information en santé ? Nous devons tous mieux comprendre les récits, les mécanismes algorithmiques.
L’enseignement porterait sur les mécanismes et dynamiques de l’information et de la désinformation, l’infovigilance, l’approche multidimensionnelle des producteurs et consommateurs de la désinformation en santé, l’évaluation économique et l’impact sanitaire de la désinformation. Quel comportement avoir face à un malade exposé à la désinformation ? Des études de cas seraient utiles, par exemple pour étudier le complotisme antivax ou la dynamique des informations pendant la Covid-19. Un enseignement multidisciplinaire doit associer sciences de santé avec sciences comportementales, sciences de la communication, sciences de la gestion des données et des réseaux. Des professionnels formés peuvent contribuer efficacement à la lutte contre la désinformation.
*Une mission d’expertise indépendante avait été confiée au Dr Hervé Maisonneuve, au Pr Mathieu Molimard, pneumologue, pharmacologue et à la Pr Dominique Costagliola, épidémiologiste
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