Si les structures de soins palliatifs et/ou de soins palliatifs précoces se sont développées en France, elles restent insuffisantes, et en retard par rapport aux recommandations internationales, puisqu’on est encore loin de pouvoir en faire bénéficier l’ensemble des patients dont le traitement ne peut plus être curatif. Autre obstacle à leur mise en place, on continue en cancérologie à penser survie avant tout, et les soins palliatifs ne sont proposés que tardivement. Or dans certaines pathologies, on peut espérer prolonger la vie, tout en sachant que la fin est inéluctable à plus ou moins court terme. « Ne parler de soins palliatifs que lorsqu’on n’a plus aucun espoir même minime d’allonger la survie est un des freins en cancérologie. On est encore trop souvent dans une dichotomie : soit la survie, soit les soins palliatifs », regrette la Dr Sarah Dauchy, psychiatre à la maison médicale Jeanne-Garnier (Paris) et présidente du Centre national pour les soins palliatifs et la fin de vie.
La cancérologie est focalisée sur la survie avant tout
Répondre aux attentes de la personne
Dès qu’on aborde les dernières lignes de traitement qui n’ont pas fait leurs preuves sur la survie, la discussion doit être proposée au patient, afin de savoir s’il souhaite qu’on commence à aborder la possibilité d’une issue potentiellement défavorable, en respectant ses souhaits, ses valeurs, sa qualité de vie, qui sont peut-être aussi importants que sa survie, surtout si le gain de survie est limité et les effets secondaires du traitement importants.
Il ne s’agit pas seulement de protéger la qualité de vie
Dr Sarah Dauchy
« Dans la notion d’anticipation des soins palliatifs ou de démarche palliative, il ne s’agit pas seulement de protéger la qualité de vie mais aussi de s’assurer que sa dernière période de vie va correspondre à ce qu’il souhaite, et lui donner le temps pour l’organiser. Cette notion d’anticipation est centrale dans les soins palliatifs précoces et elle implique que le médecin en charge du patient amorce le dialogue aussi tôt que possible », explique la Dr Dauchy.
Les soins palliatifs précoces ne se limitent pas à un accompagnement psychosocial renforcé et à la prise en charge des symptômes, en particulier de la douleur, ces éléments étant en principe déjà intégrés dans les soins de support tout au long de la prise en charge habituelle et assurés par le cancérologue ou une équipe spécialisée dans les cas les plus complexes.
Des patients mal informés
La plupart du temps, l’accès aux soins palliatifs est proposé par l’équipe médicale ; souvent le patient, qui n’a parfois pas bien compris ce qu’étaient les soins palliatifs et les assimile à la toute fin de vie, ne pose pas la question de peur de ne pas recevoir tous les traitements possibles. On reste dans une forme de confusion, où le patient ne demande rien mais le médecin non plus ! « Un de nos objectifs au CNSPFV est d’apporter plus d’informations aux citoyens, et pas seulement aux malades, pour expliquer que les soins palliatifs ne sont pas la toute fin de vie. C’est un sujet difficile à évoquer dans une société où la fin de vie, la mort et ses causes sont complètement invisibilisées, alors que nous sommes tous concernés », rappelle la Dr Dauchy. Or c’est une période qu’on a droit de vivre comme on le souhaite : un message important à faire passer dans la société.
Anticiper et intégrer les projets
La notion de plan personnalisé est un des objectifs de la stratégie décennale des soins palliatifs et d’accompagnement. Un des défis sera cette étape d’anticipation, qui ne peut se faire qu’avec le médecin si elle doit intégrer le projet palliatif au projet curatif et non simplement les faire se succéder. Il faut casser le schéma chronologique, et l’assimilation des soins palliatifs à la fin de vie. « Plus on en parlera tôt, alors qu’on peut encore espérer un gain de survie, plus le message sera audible », martèle la spécialiste.
Les traitements, de plus en plus sophistiqués, peuvent paradoxalement aggraver la fragilité du patient, surtout si s’imposent des interventions invasives comme une trachéotomie, une gastrostomie, etc., qui ne sont pas toujours compatibles avec le maintien à domicile. Inversement, le patient peut ne pas souhaiter que « l’hôpital rentre à la maison ». Toutes ces informations doivent être clairement données, afin que le patient puisse choisir, et avoir le temps de s’organiser.
Pendant longtemps, en cancérologie, on n’évoquait les soins palliatifs que de façon déjà tardive, lorsque les traitements à visée curative devenaient plus délétères que bénéfiques. Aujourd’hui, ils peuvent souvent être pris à domicile, souvent per os, sont mieux tolérés et le moment où les effets délétères prennent le dessus arrive encore plus tard, ce qui augmente encore la difficulté à aborder les soins palliatifs. Ce qui rend d’autant plus nécessaire le renforcement des dispositifs d’anticipation et de soins palliatifs précoces. « Mais ces soins palliatifs précoces ne peuvent pas être portés par les seules structures spécialisées de soins palliatives, surtout si on les fait intervenir très tôt ; ce sont tous les acteurs de la filière de soin qui doivent s’y impliquer », souligne la Dr Dauchy.
L’angoisse de l’incertitude
On retarde parfois le moment de parler de la fin de vie pour ne pas « angoisser le patient » ou lui faire « perdre espoir ». Or, ce qui est très anxiogène pour le patient, c’est que rien ne soit dit alors qu’il se sent beaucoup moins bien : il y a alors discordance entre le discours et ce qu’il ressent. L’accompagner tôt dans la prise de conscience de la réalité, c’est préserver la possibilité d’un espoir raisonnable — y compris lorsque des traitements anticancéreux permettent encore d’espérer un allongement de la survie ou une meilleure qualité de vie. « De nombreuses études montrent la capacité des patients à garder l’espoir quelle que soit l’information reçue », rassure la spécialiste.
Il est bien plus angoissant de n’aborder le sujet que lorsqu’il ne reste que quelques semaines de vie, car on prive alors le malade de faire quelque chose de cette dernière période de sa vie. Il faudrait d’ailleurs parler de « dernière période de vie » et non pas de fin de vie, car elle peut s’étendre sur des mois, voire des années.
« Dernière période de vie »
Alors, quand aborder cette probable impossibilité de guérison, quand on ne peut pas prédire le risque individuel de décès sur le moyen terme ? L’instauration d’un nouveau traitement, devant une récidive, métastatique ou non, peut-être le moment pour évoquer le sujet ; un autre indicateur pour le médecin : s’il ne serait pas surpris que le patient soit décédé après quelques mois.
Certains patients peuvent refuser de savoir ou d’aborder le sujet, ce qui n’empêchera pas de le reproposer par la suite. L’objectif est d’augmenter son autonomie et de lui permettre de s’approprier de toutes les parties de sa vie, y compris d’être informé qu’elle peut être courte.
Garantir l’autonomie
« Les soins palliatifs précoces réduisent le risque de dépression des patients et améliorent la qualité du deuil des familles, parce que les gens ont eu le temps de se préparer, conclut la psychiatre. Cela signifie que la survie ne doit plus être considérée comme la valeur implicite majeure et que le contrat de soins doit parfois privilégier la qualité de vie et, pour ceux qui le souhaitent, la capacité à anticiper. » On pourra les aider dans ce qui est important pour eux : certains voudront se battre jusqu’au bout pour la survie, d’autres considéreront très vite la poursuite des traitements comme une obstination déraisonnable ; mais pour qu’ils puissent s’exprimer, il faut qu’ils soient clairement informés.
Entretien avec la Dr Sarah Dauchy, maison médicale Jeanne-Garnier (Paris) et CNSPFV
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