Comme prévu par le plan maladie neurodégénérative 2014-2018, la HAS vient de publier un guide sur le parcours de soins de la maladie d’Alzheimer. Conçu en partenariat avec le Collège de la médecine générale, ce travail vise à « proposer aux professionnels des repères précis et des outils pour la mise en œuvre de soins et d'aides adaptés dès les premiers signes jusqu'aux stades sévères de la maladie. »
« Ni trop tôt ni trop tard »
L’accent est mis d’emblée sur l’importance du diagnostic précoce. Longtemps sujet de discussions entre généralistes et spécialistes, le principe semble désormais plus consensuel. Pour la HAS, l’enjeu est de « mettre en place un parcours de soins gradué visant le maintien de l'autonomie et le bien-être de la personne malade ». Mais aussi de lui permettre d’anticiper et de participer aux décisions qui la concernent avant que les troubles cognitifs ne soient trop sévères.
« Pour les malades comme pour l’entourage, une des grosses sources de souffrance est de ne pas comprendre ce qui leur arrive, témoigne Philippe de Linarès de l’association France Alzheimer. Quand le diagnostic est posé, même si ça peut être un choc, c’est aussi un soulagement car cela va permettre de se battre, de prendre des dispositions, de participer éventuellement à des programmes de recherche, etc. D’où l’importance d’un diagnostic de qualité le plus tôt possible ».
« L’idée n’est pas d’envoyer en consultation mémoire toute personne avec un symptôme potentiel » nuance le Dr Marie-Hélène Certain (et membre du CMG) pour qui toute la difficulté est d’intervenir « ni trop tôt ni trop tard ».
« Une plainte mnésique est inquiétante et nécessite un avis spécialisé si elle est isolée mais persistante ou associée à d’autres manifestations telles que oublis complets d’évènements autobiographiques ; signes anxieux surtout d’apparition récente, difficultés d’orientation spatiale, difficultés à dater les évènements ou à trouver ses mots ou des noms connus, oublis grossiers, difficultés à utiliser des objets, modification du caractère ou du comportement, troubles du sommeil ou alimentaires, difficultés à s’organiser, conduites à risque » précise le guide.
Les troubles de la mémoire n'étant pas toujours au premier plan, il faut aussi « être attentif aux symptômes évocateurs d’autres troubles cognitifs : attention, langage, orientation, praxies/gnosies, fonctions exécutives ou cognition sociale », tout en portant une grande attention à ce que peut rapporter l’entourage.
En cas de doute des tests cognitifs peuvent être proposés, mais ils ne suffisent pas à poser le diagnostic qui doit être confirmé lors d’une consultation en centre mémoire.
Remboursement et déremboursement
Si l’enjeu est de trouver « le bon moment pour aller plus loin », se pose aussi la question « d’aller plus loin pour faire quoi ? » souligne le Dr Certain. Si la représentante du collège de la médecine générale salue la prise en charge graduée et personnalisée prônée par le guide, elle pointe aussi les difficultés d’accès en libéral à certaines interventions non remboursées, comme la psychothérapie, le psychomotricien, etc..
Une vraie question alors que le ministère pourrait bientôt annoncer le déremboursement des médicaments anti-alzheimer, selon le Pr Christian Thuillez, président de la commission de transparence de la HAS.
En octobre 2016, celle-ci avait jugé que les quatre médicaments anti-alzheimer (Aricept, Ebixa, Exelon, Reminyl) et leurs génériques avaient « un intérêt médical insuffisant pour justifier leur prise en charge. »
Cet avis, qui avait suscité l'inquiétude d'associations de malades, n'avait pas été suivi par la ministre de la Santé de l'époque, Marisol Touraine, qui souhaitait que soit d’abord proposé « un protocole de soins élaboré par les scientifiques en lien avec les associations de patients. » C’est désormais chose faite…
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