Le CCNE dit oui à la PMA et aux diagnostics prénataux, mais non à une nouvelle loi sur la fin de vie

« C’est un avis qui n’est pas consensuel mais dans lequel nous avons essayé de faire émerger un assentiment majoritaire. » Le Pr Jean-François Delfraissy et le comité consultatif national d’éthique (CCNE) qu’il préside, ont dévoilé ce mardi matin une cinquantaine de propositions sur l’ensemble des neuf grandes thématiques qui composaient les États Généraux de la Bioéthique. Ces orientations, et celles du Conseil d’État, devraient éclairer gouvernement et parlementaires à l’heure de la révision des lois de bioéthique.

• Procréation : oui à la PMA, non à la GPA

Dans ce domaine, les propositions du CCNE étaient très attendues, même si l’instance avait déjà rendu un avis sur le sujet en juin 2017. Au final, il y a peu de surprises. « Le monde de la procréation ne cesse de changer et plus vite que nos représentations », a tout de même souligné François Ansermet du CCNE. Le Conseil demeure favorable à l’ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA) pour les couples de femmes et les femmes seules et contre la gestation pour autrui (GPA). Le CCNE s'est par ailleurs prononcé pour la PMA en post mortem dans le cas d’un embryon cryoconservé après le décès de l’homme et dans le cadre d’un projet parental établi avant le décès. Le comité d’éthique se prononce également en faveur de la levée de l’anonymat des futurs donneurs de sperme pour les enfants issus de ces dons, en précisant toutefois que des modalités devront être précisées dans les décrets d’application et respecter le choix du donneur.

Contrairement à sa position de juin 2017, le CCNE est désormais favorable à la possibilité de proposer « sans l’encourager », l’autoconservation des ovocytes pour les femmes qui le souhaitent. Une partie des risques médicaux liés à la démarche ayant été levé. De plus les femmes étant autorisés à prélever leur ovocyte pour en faire don à quelqu’un d’autre mais pas pour elles-mêmes, « il y avait là une contradiction que nous avons été obligés de reconnaître », explique François Ansermet. Sur la thématique de la procréation, comme il y a un an et demi, un avis minoritaire a été ajouté, notamment pour les questions de la PMA et de la conservation des ovocytes, mais il n’a été signé que par deux membres du CCNE contre dix en 2017.

- Génétique : avis favorable aux diagnostics prénataux

Le CCNE reste opposé aux tests génétiques récréatifs, interdits en France, mais que l’on voit fleurir un peu partout sur Internet. Il se propose toutefois d’examiner la possibilité d'étendre le dépistage génétique à la population générale en mettant en place une étude pilote en régions. En revanche, le comité d’éthique souhaite qu’un diagnostic génétique préconceptionnel, financé par l’assurance maladie, soit proposé à toutes personnes en âge de procréer, afin de rechercher des mutations responsables de maladies héréditaires monogéniques graves et non polygéniques. Il recommande aussi le développement des approches de dépistage prénatal non invasif (DPNI) sur le sang de la mère et l’autorisation de la recherche d’aneuploïdies pour les couples ayant recours au diagnostic préimplantatoire lors des fécondations in vitro.

- Fin de vie : la loi Claeys-Leonetti suffit

Un consensus était ressorti des États Généraux de la bioéthique : la nécessité d’améliorer les conditions de fin de vie en France. Malgré cela, le CCNE ne demande pas de modification de la loi Claeys-Leonetti instaurant un droit à la « sédation profonde et continue ». L’impératif pour le comité est de mieux la faire connaître afin qu’elle soit mieux appliquée. Le CCNE appuie également sur le besoin de mieux comprendre la volonté du patient, une compréhension qui passe selon lui par le développement de la réflexion éthique dans les études de médecine. S’il ne réclame pas de nouvelle loi, il demande en revanche un plan gouvernemental de développement des soins palliatifs doté de vrais financements, afin de développer la recherche, la formation mais aussi de réduire les inégalités territoriales.

- Une campagne pour encourager le don d’organes

Le CCNE considère que la réglementation existante ancienne est solide, malgré tout il y a un problème de liste d’attente. Le comité recommande donc une campagne pour sensibiliser à la culture du don. Alors qu’en France le taux d’opposition familial est assez haut à 30 %, le CCNE appuie également pour un accompagnement psychologique plus important auprès des familles.