« Notre objectif est de mieux structurer les parcours de soins dans le domaine de l'asthme sévère et de recueillir des données permettant de mieux connaître l'évolution de la pathologie en vie réelle et sous l'effet des nouvelles thérapeutiques », explique le Dr Yves Grillet, vice-président de la Fédération française de pneumologie (FFP).
Pour optimiser la prise en charge de l'asthme sévère, la FFP vient de décider de structurer les réunions collégiales d'asthme (RCA) et mettre en place un registre visant à recueillir les données issues de ces réunions. La Fédération a pris cette initiative alors que de nouveaux traitements pour l'asthme sévère arrivent et que de nouvelles stratégies sont attendues. « Lors de ces réunions, un pneumologue référent présente le dossier de son patient qui est ensuite examiné de manière collégiale. C'est à l'issue d'une discussion pluridisciplinaire que sont validés le diagnostic puis le traitement. Cette procédure est indispensable avant d'initier un traitement de palier 5 (biothérapie, corticothérapie orale, thermoplastie, traitements hors AMM…) », explique le Dr Grillet. Ces réunions doivent compter au moins trois pneumologues et des médecins d'autres spécialités peuvent y participer au besoin.
Une procédure indispensable pour les traitements de palier 5
Pour lancer cette initiative, la FFP s'est appuyée sur le rapport « Organisations et parcours de soins dans l'asthme sévère », rédigé par son groupe de travail sur cette pathologie. « L'asthme sévère se définit comme un asthme restant non contrôlé malgré un traitement de fond par corticoïdes inhalés à fortes doses associé à un autre traitement de fond (et éventuellement à des corticoïdes oraux) ou un asthme dont le traitement corticoïde inhalé à forte dose associé au 2e contrôleur (+/- corticoïdes oraux) ne peut être diminué sans induire une perte de contrôle de la maladie. Ceci correspond donc aux patients recevant un traitement de palier 4 ou 5 selon le document GINA », indique ce rapport. « Il faut distinguer la notion d'asthme difficile, c'est-à-dire non contrôlé, de la notion d'asthme sévère, qui est un asthme difficile qui reste non contrôlé malgré une prise en charge maximale de 6 à 12 mois », ajoutent les experts.
Il n'existe pas d'évaluation précise de la proportion d'asthmatiques sévères en France. « Toutefois, on estime qu'il s'agit d'une maladie peu fréquente, qui concerne entre 3,6 et 13 % des asthmatiques, à tel point que certains auteurs suggèrent qu'elle pourrait être considérée et prise en charge comme une maladie rare. On estimait en 2013 que 6 000 patients avaient reçu un traitement par omalizumab en France, mais cela ne représente pas la totalité des asthmes sévères. En effet, un certain nombre de patients sévères ne relèvent pas de ce traitement (absence d'allergie, taux d'IgE totales non compatible avec la prescription du médicament) ou ne sont pas identifiés comme tels et ne bénéficient pas d'une prise en charge spécialisée adaptée », indique le rapport de la FFP.
Des données indépendantes
Les données recueillies par le registre seront sanctuarisées par la FFP. « Tout est complètement pseudonymisé (médecins et patients) le RGPD est respecté et l'hébergement se fait sur des serveurs certifiés. Il faut souligner que le décret du 9 janvier 2019 définissant la composition et les missions des CNP précise que la tenue des registres fait partie des missions des CNP. Le but est principalement d'optimiser la qualité et la pertinence des soins et des prescriptions, d'autant qu'il s'agit de thérapies onéreuses. Il sera aussi possible d'évaluer l'efficience des traitements en vie réelle, ce type d'évaluation faisant souvent cruellement défaut », souligne le Dr Grillet. Le registre Asthme de la FFP est totalement indépendant de financements de l'industrie pharmaceutique.
« Nous avons également l'espoir que les CNP puissent un jour avoir accès aux données médico-administratives (Sniiram, PMSI) pour les agréger avec les données cliniques, ce qui renforcerait considérablement l'impact de ce type d'analyse en vie réelle, ajoute-t-il. En tout cas c'est le souhait de la FFP-CNP de pneumologie. »
exergue : Nous voulons optimiser la qualité et la pertinence des soins d’autant qu’il s’agit de thérapies onéreuses
Entretien avec le Dr Yves Grillet, vice-président de la FFP
Yannick Neuder lance un plan de lutte contre la désinformation en santé
Dès 60 ans, la perte de l’odorat est associée à une hausse de la mortalité
Troubles du neurodéveloppement : les outils diagnostiques à intégrer en pratique
Santé mentale des jeunes : du mieux pour le repérage mais de nouveaux facteurs de risque