La prise en charge globale médicale des patients chroniques n'est pas optimale, selon un sondage en ligne déclaratif* portant sur la réalité du parcours de santé des personnes touchées par une maladie chronique, réalisé par l'association « [im]Patients chroniques et associés », un collectif regroupant une douzaine d'associations.
Plus précisément, environ trois personnes sur dix se déclarent insatisfaites : 20,5 % des sondés estiment la prise en charge « passable », 6,3 % « mauvaise » et même 2,3 % « exécrable ». À l’inverse, près de 70 % des patients estiment que leur prise en charge médicale est satisfaisante (28,5 %), bonne (31 %) ou excellente (7,5 %).
Manque de coordination
Le parcours de soins est coordonné par un médecin généraliste pour 79 % des répondants. Mais 85 % des patients sont suivis par au moins deux professionnels de santé et trois personnes sur dix par au moins cinq soignants. Les résultats montrent que 86 % des patients sont pris en charge en dehors du domicile et que 24 % bénéficient d'un suivi psychologique.
Les sondés disent avoir connu en moyenne une errance diagnostique de quatre ans (délai entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic médical). Elle est de 7 mois pour le diabète de type 1, mais 3 ans et 7 mois pour la SEP et jusqu'à 7 ans pour la fibromyalgie.
Six personnes sur dix ne connaissent pas l'éducation thérapeutique du patient (ETP) et seulement 8 % ont bénéficié de ce dispositif. Enfin, plus de 38,5 % des patients ne savent pas ce qu'est le dossier médical partagé (DMP) ou s’ils en ont un (17 %).
Gestionnaire de cas complexe
Pour Thomas Sannié, président du collectif, il est urgent de mettre en œuvre le DMP. « Il permettrait une meilleure circulation des informations médicales et garantirait le lien ville hôpital », explique-t-il.
Il plaide également pour la création d'un nouveau métier : « gestionnaire de cas complexes » notamment pour les patients polypathologiques. « Le système de santé, organisé en silo, peine à assurer l'accompagnement des personnes dont les parcours sont complexes, détaille Thomas Sannié. Le gestionnaire d'un cas complexe pourrait être un nouveau métier adossé à la ville ou à l'hôpital dont le rôle serait de mieux définir le parcours de soins, d'orienter les malades, d'identifier les professionnels de santé et associations et d'adapter leur environnement ».
Le collectif a publié un guide « Parcours de santé des personnes malades chroniques », un outil pour informer les patients de leurs droits et s'approprier le parcours de santé.
* Sondage réalisé par [im]Patients Chroniques et Associés du 19 octobre 2016 au 13 janvier 2017 auprès de 1 009 personnes par questionnaire administré en ligne. 734 personnes ont été incluses dans l'analyse finale.
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