Constitué sous forme d’association loi 1 901 et financé par l’ARS, le réseau RESRIP coordonne depuis 2013 le parcours de santé des enfants atteints de rhumatismes et maladies inflammatoires chroniques d’Ile-de-France. « Nous prenons en charge environ 215 patients, dont plus de la moitié atteinte d’arthrite juvénile idiopathique, les autres de maladies auto-inflammatoires (fièvre méditerranéenne familiale, ostéomyélite récurrente multifocale) ou auto-immunes (connectivites : lupus, dermatomyosite, sclérodermie) », indique Chrystelle Hascoët, directrice du RESRIP.
L’enfant est souvent adressé par son médecin. Ailleurs, il a entendu parler du réseau ou consulté son site internetwww.resrip.fr. Pour rejoindre l’association, il doit remplir au moins 2 des 7 critères correspondant aux situations complexes sur le plan médical ou psychosocial définies par l’ARS. « S’il est éligible à notre prise en charge et souhaite l'être, l’enfant reçoit une fiche d’information et signe un acte d’adhésion, gratuit. Un entretien d’environ une heure permet ensuite de remplir le carnet de liaison qui servira de fil conducteur pour la communication entre professionnels de santé. Y sont précisés, les données médicales et administratives mais aussi les besoins et actions à mettre en place à l’inclusion puis lors de réévaluations régulières », explique Chrystelle Hascoët.
Faciliter les soins de proximité
Le réseau a pour objet de favoriser la continuité des soins entre l’hôpital et la ville. Il coordonne la prise en charge, établi des liens avec l’hospitalisation à domicile et met en contact l’enfant avec les professionnels de santé dont il a besoin proches de son domicile (rhumatologues, pédiatres, médecins généralistes, infirmières, kinésithérapeutes, psychologues, etc.). Quelque 100 kinésithérapeutes et 19 pédiatres rhumatologues font partie du réseau animé par une équipe de bénévoles et 4 salariés (un médecin coordonnateur, une directrice, une secrétaire et bientôt une infirmière).
Le réseau participe à des actions de formation sur les pathologies rhumatismales et inflammatoires chroniques de l’enfant dans des centres de pédiatrie et hôpitaux, visant à diminuer l’errance diagnostique face à des maladies rares, mais aussi auprès de paramédicaux (kinésithérapeutes, notamment).
L’association intervient dans les établissements de l’Éducation nationale pour informer les infirmières, médecins scolaires et directeurs sur la pathologie de l’enfant, expliquer l’absentéisme, voire pointer d’éventuels problèmes (accessibilité, défaut d’auxiliaire de vie scolaire, etc.).
Éducation thérapeutique
Les premières séances du programme d’éducation thérapeutique MIRAJE (Maladies inflammatoires rhumatismales adolescent jeune enfant) labélisé en 2016 par l’ARS, débutent cette année. « L’originalité de ce programme est de proposer une éducation thérapeutique transversale, ciblée non pas sur une pathologie, mais sur un ensemble de pathologies aux répercussions quotidiennes similaires (gestion des poussées inflammatoires, du sport, de la douleur, etc.). Cinq ateliers sont programmés pour 2017 sur des thématiques différentes (un dans chaque département d’Ile-de-France). Ils auront lieu en ville, au plus près des jeunes patients », précise Chrystelle Hascoët.
Le programme de transition vers la médecine adulte se met progressivement en place. Le réseau suit les jeunes pendant 2 ans après leur passage chez l’adulte pour s’assurer de la continuité des soins entre les équipes pédiatriques et adultes dans cette période charnière et déterminante.
Une infirmière à plein temps sera prochainement recrutée. Mobile dans toute l’Ile-de-France, elle interviendra à domicile, à l’hôpital et dans les séances d’éducation thérapeutique.
D’après un entretien avec Chrystelle Hascoët, directrice du RESRIP
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