À la recherche d’un délicat compromis sur la fin de vie

Le 12 décembre 2014, les députés Jean Leonetti (LR) et Alain Claeys (PS) rendaient publique leur proposition de loi sur la fin de vie. Destinée à renforcer la parole du patient, elle ouvre la voie à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, et introduit des directives anticipées contraignantes pour les médecins. Un an plus tard, le législateur n’a toujours pas apposé le point final à la loi.

À l’assemblée nationale comme au Sénat, les débats ont porté (parfois jusqu’à l’enlisement) sur les critères de l’obstination déraisonnable, la question de savoir si l’hydratation et la nutrition artificielle sont des soins, et surtout sur le caractère profond et continu de la sédation terminale. Systématiquement, les amendements (socialistes et écologistes) proposant l’aide ou l’assistance médicalisée à mourir, voire le suicide assisté, ont été repoussés. Ceux fourbis par la droite conservatrice en faveur du maintien du statu quo n’ont pas eu plus d’écho, sauf au Sénat où le texte a été vidé de sa substance en première lecture (avec la suppression du caractère continu de la sédation notamment) pour n’être finalement pas voté. À la veille de 2016, la proposition de loi n’a pas encore été examinée en commission mixte paritaire. La dernière mouture, issue de la deuxième lecture au sénat, comporte la sédation profonde et terminale mais circonscrite à des patients présentant une souffrance réfractaire. Le caractère contraignant des directives anticipées a été nuancé.

190 millions pour les soins palliatifs

Faute d’une nouvelle loi sur la fin de vie,10 ans après la loi Leonetti de 2005, le gouvernement a levé le rideau sur le très attendu plan national 2015-2018 pour les soins palliatifs et confié son pilotage au Dr Vincent Morel. Quelque 190 millions d’euros sont débloqués pour développer la prise en charge de la fin de vie à domicile et en établissement médico-social, réduire les inégalités d’accès sur le territoire, mieux informer les patients et améliorer la formation des professionnels de santé. Chaque région devra disposer d’au moins 1 lit de soins palliatifs pour 100 000 habitants. En 2016, six nouvelles unités devraient voir le jour, ainsi que 30 nouvelles équipes mobiles pour mieux couvrir le territoire. Chaque établissement disposant d’un service d’urgence devra mettre en place un protocole avec les services de l’HAD ou de soins infirmiers à domicile pour éviter les agonies dans les couloirs des hôpitaux. Le centre national de ressources en soins palliatifs et l’observatoire national de la fin de vie fusionneront en un grand centre ressource.

Drames humains

Au-delà des lois, des humains. La fin de vie s’est incarnée sous les traits des patients vulnérables du Dr Nicolas Bonnemaison, lors de son procès en appel à Angers en octobre. L’ex-urgentiste bayonnais était accusé de l’empoisonnement de 7 d’entre eux : il a été reconnu coupable d’avoir délibérément donné la mort à une patiente et condamné à deux ans de prison avec sursis. Pendant quinze jours éprouvants, Nicolas Bonnemaison, ses proches, les infirmières, ses collègues, et 80 témoins ont dressé un sombre tableau des soins palliatifs français, entre solitude, souffrances réfractaires, et dédales éthiques autour de la sédation terminale. Le médecin a fait valoir sa vocation et son humanité. Sa défense n’a pas tenu devant sa pratique dénuée de collégialité, une collégialité qui s’est révélée être la seule preuve des intentions profondes des médecins.

Enfin, le destin de Vincent Lambert peine à sortir de la lumière médiatique, alors que les recours juridiques semblent ne jamais s’épuiser. En juin 2015, la Cour européenne des droits de l’homme a déclaré conforme « au droit à la vie » la décision d’arrêt de traitement prise en janvier 2014 par le Dr Kariger. Mais elle n’impose rien. À la faveur d’un changement de chefferie de service au CHU de Reims en septembre, la famille continue de porter le fer devant les tribunaux. Une procédure de mise sous tutelle a été lancée par l’hôpital pour protéger Vincent Lambert, cloîtré dans une chambre ultrasécurisée.