LES ENTREPRISES du médicament (LEEM) ont créé le prix « Paroles de patients », qui récompense le témoignage de malades en tant que genre littéraire nouveau, pour « son exemplarité et sa capacité à transformer une douleur intime en message universel ».
Cette année, la troisième édition du prix a couronné Guillaume de Fonclare, atteint d’une maladie auto-immune orpheline qui s’attaque aux muscles, pour son récit intitulé « Dans ma peau » (Stock, 122 pages), déjà plusieurs fois primé (prix Essais France Television 2010, prix Jacques de Fouchier de l’Académie française et prix Jean Bernard décerné par l’Académie de médecine). Il y évoque sa propre expérience mais aussi celle des mutilés du premier conflit mondial (il dirigeait jusqu’il y a peu l’Historial de la Grande Guerre, dans la Somme).
« Je me suis demandé ce que je vous devais, a déclaré l’auteur lors de la remise du prix. Et bien, sans médicaments, je ne pourrais pas écrire, j’aurais du mal à aimer, à ressentir autrement qu’à travers ma douleur, à pouvoir m’abstraire de mon corps et faire autre chose que de m’en occuper. Et je mesure ce soir le bonheur de vivre dans une société bien portante avec des médecins à mes côtés et des médicaments. »
Christian Lajoux, le président du LEEM, a beaucoup insisté sur la qualité littéraire d’une grande partie des œuvres qui ont été données à lire aux membres du jury (composé de journalistes, de soignants (cette année, un cancérologue, un pathologiste, une psychologue) et d’écrivains). « On se rend bien compte que la maladie n’est plus seulement un sujet de préoccupation mais représente réellement une source de création littéraire. Les auteurs ont dépassé le simple journal de bord, et savent prendre du recul. » Établissant une passerelle avec l’expression cinématographique, il a cité le succès du « Bruit des glaçons », dernier opus de Bertrand Blier qui « s’amuse » de la survenue du cancer dans la vie d’un homme.
Difficile d’annoncer des mauvaises nouvelles.
Le Dr Alain Livartowski, pneumologue-cancérologue à l’Institut Curie, fait partie du jury depuis la première édition du prix « Paroles de patients ». « En tant que médecin, j’ai appris énormément de choses, a-t-il confié lors de la cérémonie. Il ressort de la majorité des ouvrages que nous avons lus que, tout d’abord, les médecins sont plutôt très compétents, puisqu’ils n’ont jamais le temps et enfin qu’ils ont de gros progrès à faire en communication ! Alors pourquoi ne sommes-nous pas bons en la matière ? Parce qu’il est très difficile d’annoncer des mauvaises nouvelles. Mais, par exemple, aujourd’hui, dans mon service, nous avons mis en place des réunions toutes les six semaines pour partager nos expériences. »
« Nous essayons d’intégrer de plus en plus la réaction du patient afin de relier le plus vite possible la recherche fondamentale à la recherche clinique, a encore indiqué Christian Lajoux. Nous ne soignons pas des organes, des cellules, des récepteurs mais des êtres qui réfléchissent. Ce Prix nous oblige à entendre différemment le malade. »
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