L’objectif de l’OFSEP est d’être un outil épidémiologique de la sclérose en plaques (SEP) à destination de la communauté scientifique française et internationale. Cet outil doit permettre de répondre à des nombreuses questions sur les causes et les mécanismes de la SEP, les facteurs pronostiques et l’évolution de la maladie, l’efficacité et la sécurité des médicaments, l’impact de la maladie sur les individus et la société...
Des femmes plutôt jeunes
La SEP atteint majoritairement les femmes (71,6 %), son âge d’apparition se situe le plus souvent entre 20 et 39 ans (63,1 %) et elle débute dans 89 % des cas par une poussée.
La moitié des patients ont été suivis pendant plus de 11 ans et 25 % pendant plus de 19 ans. Concernant le rythme de suivi au 15 décembre 2015 :
– 50 % des patients ont été revus pour la dernière fois en consultation au cours des quatre dernières années ;
– 25 % lors de la dernière année ;
– 25 % n’ont pas été revus depuis dix ans ou plus.
Une maladie évolutive
La répartition entre les différentes formes de la maladie est très liée à la durée de la maladie, compte tenu du caractère évolutif de cette dernière : au 15 décembre 2015, on observe que les syndromes cliniquement isolés sont très fortement représentés au début de la maladie, mais que leur nombre diminue avec le temps, lorsque les patients présentent de nouvelles poussées et évoluent vers une forme récurrente-rémittente.
De même, les SEP récurrentes-rémittentes diminuent avec la durée de la maladie car de plus en plus de patients évoluent vers une forme secondairement progressive.
Parmi les patients ayant une forme récurrente-rémittente :
– 25 % ont une seconde poussée dans l’année suivant la première ;
– 50 %, 1,7 an après ;
– 25 % après quatre ans.
Près de la moitié des patients (46,5 %) ont une atteinte des voies longues (troubles de la marche ou de l’équilibre, troubles moteurs, sensitifs, troubles sexuels, de la miction et de la défécation). La névrite optique isolée est le seul symptôme de début de la maladie dans 18,0 % des cas et 18,5 % des patients ont une atteinte multisites lors du premier épisode de la maladie.
Des traitements tributaires de la forme clinique
Parmi les patients ayant un syndrome cliniquement isolé (9,2 %), près de la moitié (43,7 %) ne reçoivent aucun traitement de fond. Les patients traités le sont principalement (46,5 %) avec des traitements de première ligne.
Chez les patients présentant une forme récurrente-rémittente (61,3 %), près d’un quart (23,2 %) ne reçoivent aucun traitement de fond. Les traitements de première ligne sont les plus utilisés (40,2 %), devant les traitements de deuxième ligne (31,9 %).
Une majorité des patients ayant une forme secondairement progressive (19,6 %) ne reçoivent pas de traitement de fond (55,2 %) et 25 % des traitements prescrits sont hors AMM pour la SEP.
Enfin, les patients ayant une forme progressive d’emblée (9,8 % sont les moins traités puisque 65,1 % d’entre eux ne reçoivent aucun traitement et moins d’un quart sont traités par des médicaments hors AMM.
L’ouverture de nouveaux centres préleveurs et la rationalisation des processus internes ont conduit à une augmentation exponentielle du nombre de prélèvements qui devrait permettre de disposer d’environ 400 prélèvements à la fin de l’année 2016.
Ce n’est qu’un début...
Dans le futur, une plate-forme nationale sécurisée permettra la mise en relation en temps réel des données cliniques recueillies avec EDMUS, des IRM stockées dans Shanoir (plate-forme Sharing NeuroImaging Resources) et des données de suivi des stocks des échantillons centralisés au sein de Tk® (logiciel de gestion des échantillons biologiques open source). Cette plate-forme aura pour objectif d’améliorer la recherche clinique, mais aussi la prise en charge des patients (www.ofsep.org/fr/).
* La fondation EDMUS (propriétaire du logiciel EDMUS) s’entoure de l’Université Claude-Bernard Lyon-1 (UCBL1) et des Hospices civils de Lyon (HCL) pour porter le projet de l’OFSEP.
Des femmes plutôt jeunes
La SEP atteint majoritairement les femmes (71,6 %), son âge d’apparition se situe le plus souvent entre 20 et 39 ans (63,1 %) et elle débute dans 89 % des cas par une poussée.
La moitié des patients ont été suivis pendant plus de 11 ans et 25 % pendant plus de 19 ans. Concernant le rythme de suivi au 15 décembre 2015 :
– 50 % des patients ont été revus pour la dernière fois en consultation au cours des quatre dernières années ;
– 25 % lors de la dernière année ;
– 25 % n’ont pas été revus depuis dix ans ou plus.
Une maladie évolutive
La répartition entre les différentes formes de la maladie est très liée à la durée de la maladie, compte tenu du caractère évolutif de cette dernière : au 15 décembre 2015, on observe que les syndromes cliniquement isolés sont très fortement représentés au début de la maladie, mais que leur nombre diminue avec le temps, lorsque les patients présentent de nouvelles poussées et évoluent vers une forme récurrente-rémittente.
De même, les SEP récurrentes-rémittentes diminuent avec la durée de la maladie car de plus en plus de patients évoluent vers une forme secondairement progressive.
Parmi les patients ayant une forme récurrente-rémittente :
– 25 % ont une seconde poussée dans l’année suivant la première ;
– 50 %, 1,7 an après ;
– 25 % après quatre ans.
Près de la moitié des patients (46,5 %) ont une atteinte des voies longues (troubles de la marche ou de l’équilibre, troubles moteurs, sensitifs, troubles sexuels, de la miction et de la défécation). La névrite optique isolée est le seul symptôme de début de la maladie dans 18,0 % des cas et 18,5 % des patients ont une atteinte multisites lors du premier épisode de la maladie.
Des traitements tributaires de la forme clinique
Parmi les patients ayant un syndrome cliniquement isolé (9,2 %), près de la moitié (43,7 %) ne reçoivent aucun traitement de fond. Les patients traités le sont principalement (46,5 %) avec des traitements de première ligne.
Chez les patients présentant une forme récurrente-rémittente (61,3 %), près d’un quart (23,2 %) ne reçoivent aucun traitement de fond. Les traitements de première ligne sont les plus utilisés (40,2 %), devant les traitements de deuxième ligne (31,9 %).
Une majorité des patients ayant une forme secondairement progressive (19,6 %) ne reçoivent pas de traitement de fond (55,2 %) et 25 % des traitements prescrits sont hors AMM pour la SEP.
Enfin, les patients ayant une forme progressive d’emblée (9,8 % sont les moins traités puisque 65,1 % d’entre eux ne reçoivent aucun traitement et moins d’un quart sont traités par des médicaments hors AMM.
L’ouverture de nouveaux centres préleveurs et la rationalisation des processus internes ont conduit à une augmentation exponentielle du nombre de prélèvements qui devrait permettre de disposer d’environ 400 prélèvements à la fin de l’année 2016.
Ce n’est qu’un début...
Dans le futur, une plate-forme nationale sécurisée permettra la mise en relation en temps réel des données cliniques recueillies avec EDMUS, des IRM stockées dans Shanoir (plate-forme Sharing NeuroImaging Resources) et des données de suivi des stocks des échantillons centralisés au sein de Tk® (logiciel de gestion des échantillons biologiques open source). Cette plate-forme aura pour objectif d’améliorer la recherche clinique, mais aussi la prise en charge des patients (www.ofsep.org/fr/).
* La fondation EDMUS (propriétaire du logiciel EDMUS) s’entoure de l’Université Claude-Bernard Lyon-1 (UCBL1) et des Hospices civils de Lyon (HCL) pour porter le projet de l’OFSEP.
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