Trois axes, quinze mesures : le cinquième plan national 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement de la fin de vie, lancé le 22 septembre dernier, est sur les rails, assure le ministère de la Santé. Avec un objectif : garantir un accès à tous les citoyens sur tout le territoire, notamment au plus proche de leurs lieux de vie (domicile, Ehpad, etc.). Ce en quoi a failli le précédent plan 2015-2018.
Présidé par les Drs Olivier Mermet, généraliste, ancien président de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), et Bruno Richard, chef du service des soins palliatifs au CHU de Montpellier, son comité de pilotage s'est réuni une première fois le 5 octobre. Aux côtés des institutionnels, siègent le Collège de la médecine générale, le Conseil national professionnel infirmier, la Sfap et la Société française de soins palliatifs pédiatriques, France Assos Santé, le collectif d'aidants « Je t'aide » et des bénévoles de l'accompagnement. Le plan est doté de 171 millions d'euros. Son détail vient d'être mis en ligne sur le site du ministère.
Renforcer l'offre de proximité
Alors que près d'une trentaine de départements n'ont pas d'unités de soins palliatifs, que les équipes mobiles sont à la peine, et que six régions sont dépourvues de spécialistes en pédiatrie, le développement de l'offre, en lien avec la médecine de ville, est une priorité du plan, formalisée dans l'un de ses axes - coordonné par la Dr Élisabeth Balladur, cheffe du département clinique adulte des équipes d’hospitalisation à domicile (HAD) de l’AP-HP.
Concrètement, des crédits supplémentaires doivent permettre de renforcer les unités de soins palliatifs (USP) sur tout le territoire, et notamment dans les hôpitaux de proximité, ou en Outre-mer, qui en manque cruellement. Les équipes mobiles (qui ont vocation à se déplacer à domicile ou dans les Ehpad) seront aussi soutenues, ainsi que les équipes spécialisées en pédiatrie. Les premières sont déjà les destinataires d'une enveloppe de 5 millions d'euros déléguée fin 2021 aux établissements de santé. L'objectif est de créer 25 équipes mobiles supplémentaires par an.
Le comité de pilotage entend explorer la piste des hôpitaux de jour en soins palliatifs, eu égard aux premiers retours d'expérience positifs, et compte sur l'HAD ainsi que les dispositifs d'appui à la coordination (DAC) pour étayer l'offre en ambulatoire.
Par ailleurs, 3 millions d'euros devraient permettre dès 2022 de renforcer le système d'astreinte en soins palliatifs sur tout le territoire (dont des astreintes infirmières de nuit dans les Ehpad). Un bilan des quatre cellules régionales d'animation des soins palliatifs existantes sera tiré pour étendre le dispositif.
Former des médecins et développer l'expertise
Mais le développement de l'offre ne peut aller sans une augmentation du nombre de professionnels formés aux soins palliatifs. Or selon les pilotes du plan, il faudrait pas moins de 300 à 400 médecins spécialisés supplémentaires en renfort, au cours de ces cinq prochaines années, pour compenser les départs à la retraite et les postes non pourvus, tout en créant de nouvelles structures.
Aussi le deuxième axe du plan, coordonné par le Pr Laurent Calvel, président du Collège national des enseignants pour la formation universitaire de soins palliatifs, vise-t-il à développer la formation et soutenir la recherche. Actuellement, l'on compte seulement 12 professeurs associés en soins palliatifs. Il est prévu de nommer sur quota national des PU-PH et MCU-PH supplémentaires, ainsi que des chefs de clinique pour renforcer la légitimité de cette filière encore jeune (la création d’une sous-section de médecine palliative au Conseil national des universités santé date de 2017).
La médecine palliative devrait aussi être plus présente dans la formation initiale de tous les soignants, avec un accent mis sur les qualités relationnelles qu'elle suppose à l'égard du patient. Les reconversions des médecins vers les soins palliatifs seront encouragées et facilitées. La création d'une mention soins palliatifs pour les infirmiers en pratique avancée est à l'étude, tout comme un soutien au bénévolat d'accompagnement.
La rédaction des directives anticipées bientôt valorisée ?
Quant à la recherche, la plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie verra son financement renouvelé.
Ultime axe, l'information sur les droits en faveur des personnes malades et en fin de vie - confiée à Françoise Ellien, directrice de l’association Spes, secrétaire générale de la Société française et francophone de psycho-oncologie (SFFPO), présidente de l’association nationale Jade - devrait se concrétiser par davantage de campagnes de communication, en lien avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Des consultations valorisées, dédiées à l'anticipation de la fin de vie (rédaction des directives anticipées, nomination d'une personne de confiance) devraient être expérimentées.
Le midazolam vraiment accessible en ville au printemps
Si l'arrêté ouvrant l'accès au midazolam aux médecins de ville pour des sédations (proportionnées ou profondes et continues) a bien été publié au « Journal officiel » le 17 décembre dernier, la délivrance ne sera véritablement effective dans les officines qu'en mars, a précisé la Direction générale de la santé ce 25 janvier. Ceci en raison de difficulté d'approvisionnement du laboratoire. En parallèle, des actions de formation seront proposées aux professionnels libéraux, équipes HAD, personnels des établissements médico-sociaux, ou encore membres des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD).
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