Marisol Touraine, a confié à Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales (IGAS), une mission sur l’accès aux données de santé.
La ministre de la Santé souhaite que dans un délai de trois mois, Pierre-Louis Bras lui remette des propositions permettant la mise en place d’un « dispositif d’accès et d’utilisation des bases de données médico-administratives, adapté aux besoins de santé publique et de sécurité sanitaire, dans des conditions fiables et sécurisées, respectant notamment le strict anonymat des patients ».
« La dispersion de la gouvernance des données de santé, de leur accès et de leur utilisation, issue de décisions successives, rend difficile l’appréhension globale des principes d’une politique des données de santé », affirme la ministre dans la lettre de mission adressée à Pierre-Louis Bras.
Une pétition pour l’ouverture des données de santé
Depuis plusieurs mois, de nombreux acteurs de la santé et des représentants des consommateurs réclament une ouverture au public des données de santé, notamment celles de l’assurance-maladie. Un collectif (Initiative transparence santé), réunissant l’UFC-Que-Choisir, Santéclair ou encore le CISS (associations de patients) ont interpellé le gouvernement à travers une pétition réclamant une totale transparence sur les informations détenues par les pouvoirs publics dans le domaine de la santé.
Cette ouverture, qui s’inscrit dans l’initiative Open Data, est déjà en œuvre au sein de l’administration française sous la houlette de la mission Etalab. Un portail a déjà vu le jour (data.gouv.fr), mettant à la disposition du public une grande partie des informations détenues par les services de l’État et par les établissements publics (éducation nationale, justice, économie et finances, etc).
Certaines données de santé peuvent y être consultées, comme les dépenses de santé. Mais les tenants de l’Open Data estiment cet effort largement insuffisant alors que les informations relatives aux tarifs des professionnels, aux produits de santé ou encore à la qualité des soins sont encore inaccessibles au public.
L'assurance-maladie publie certaines données de santé sur le portail data.gouv.fr.
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