Dans la prise en charge des patients Alzheimer, la grande nouveauté du plan maladies neurodégénératives et l’accent mis sur l’assistance aux proches, via des programmes d’éducation thérapeutique.
« Les patients et les aidants vivent des situations extrêmement difficiles, non dénuées de violence », explique Sophie De Heaulme, psychologue en charge de l’éducation thérapeutique à la Fondation hospitalière sainte marie. « Il s’agit très souvent du conjoint, pris dans une relation fusionnelle car la maladie les isole beaucoup. Ils s’épuisent en silence », décrit-elle.
Dans son programme d’éducation thérapeutique, Sophie De Heaulme et ses collègues établissent un premier bilan des connaissances du couple aidant/patient, puis travaillent sur la communication, la nutrition, la prévention de l’épuisement et proposent des activités sportives et culturelles.
Les proches de malades ne font souvent jamais appel à ce genre de programme, par méconnaissance ou par culpabilité. C’est là que peuvent agir les équipes spécialisées Alzheimer (ESA), mises en place lors du troisième plan Alzheimer. Ces équipes sectorisées composées de gériatres, d'un infirmier coordinateur, d'un ergothérapeute, d'un assistant de soins en gérontologie et de psychologues interviennent à domicile sur prescription pour 12 à 15 séances sur une période de trois mois. L’objectif est le maintien à domicile via une aide à l’aménagement du cadre de vie, et des exercices stimulant la mémoire et la motricité mais aussi une préparation au passage de relais aux structures.
« On fait souvent appel à nous pour des cas où il y a déjà eu un refus de l’aide extérieur, raconte Anne Sophie Olivier, si l’on entre dans leur intimité, on découvre qu’on a affaire à des personnes épuisées, très en demande d’écoute, d’aide et de conseils. »
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