L’entourage joue un rôle essentiel dans la prise en charge des patients et doit en supporter les conséquences.
À partir de l’enquête Handicap-Santé de 2008, Bérengère Davin et Alain Paraponaris ont analysé le profil de 506 aidants qu’ils ont comparé à celui d’autres aidants présentant des caractéristiques similaires, mais s’occupant de personnes ne souffrant pas de pathologies neurodégénératives.
Dans la majorité des cas, l’aidant d'un patient Alzheimer est une femme (plus de 60 % des cas), le plus souvent un enfant (50 % des cas) ou le conjoint (30 % des cas) ; dans 1 cas sur 4, il s’agit d’un autre membre de la famille ou d’un ami. L’aidant a en moyenne 58 ans (75 ans s’il s’agit du conjoint ; 52 ans si c’est l’enfant). Il cohabite le plus souvent (près de 57 % des cas) avec la personne malade ou réside dans la même ville ou la même région. En moyenne, ces aidants apportent plus de quatre heures d’aide chaque jour (29,4 heures par semaine), avec une différence marquée entre ceux qui partagent le même domicile (plus de six heures par jour soit 43,3 heures par semaine) et les autres (1 heure 30 par jour soit 11,2 heures par semaine).
Des structures de répit peu utilisées
Par rapport à ceux qui s'occupent de patients non-Alzheimer, ils sont plus nombreux à déclarer faire des sacrifices (50 % contre moins de 40 %), ne pas avoir assez de temps pour eux (40 % contre 30 %) ou ressentir des conséquences sur leur propre santé (33 % contre 20 %). Tous les aspects de leur vie sont affectés : activités de loisirs, sportives ou associatives et surtout activité professionnelle. Un aidant sur 6 rapporte avoir dû aménager son temps de travail (diminution ou changement d’horaires) voire arrêter de travailler. « Ces données corroborent les travaux de l’INPES (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé, devenu Santé publique France en mai 2016) selon lesquels un tiers des aidants était pris en charge pour une affection de longue durée (cancer, diabète, insuffisance cardiaque) », indiquent les auteurs. « Derrière un malade d’Alzheimer se cache souvent un autre malade », ajoutent-ils en soulignant le rôle des structures de répit qui « restent encore à l’heure actuelle assez peu usitées, y compris par les aidants les plus sollicités ».
L’Académie de médecine s’alarme du désengagement des États-Unis en santé
Un patient opéré avant le week-end a un moins bon pronostic
Maladie rénale chronique : des pistes concrètes pour améliorer le dépistage
Covid : les risques de complications sont présents jusqu’à trente mois après hospitalisation