Les personnes déficientes intellectuelles, notamment les adultes, ont davantage de problèmes de santé que la population ordinaire. De nombreux spécialistes retrouvent, en effet, un excès de complications médicales, avec une fréquence plus importante chez les personnes trisomiques 21 de problèmes cardiaques et endocriniens ainsi que des déficits auditifs et visuels. Obésité et leucémies sont également plus fréquents. Ces maladies et complications parfois non diagnostiquées - du fait, notamment du déficit dans l’expression de la souffrance de ces patients - accentuent leur vieillissement prématuré.
Face à ce constat, la fédération Trisomie 21 a créé deux guides axés sur la santé qui leur sont directement destinés. L’objectif : les rendre plus autonomes afin qu’elles puissent, elles-mêmes, contribuer à l’amélioration de leur santé.
Le premier outil, intitulé « Guide santé » vise à informer et éduquer les personnes trisomiques sur la prévention santé, la connaissance de leur corps et de leur maladie. Il leur présente aussi les différents professionnels de santé (qui fait quoi ?). Le deuxième outil, plus personnalisé et personnalisable, intitulé « Carnet de suivi médical » doit leur permettre de faciliter leur relation avec les professionnels de santé. Ce carnet comprend notamment des fiches de préparation de consultations sur lesquelles les personnes avec une trisomie 21 peuvent noter leurs horaires de rendez-vous, leurs motifs de consultation, les éléments à signaler au médecin... Il fournit également une échelle de la douleur ainsi qu’un schéma corporel imprimable sur lequel ces personnes peuvent montrer où elles ont mal aux médecins, lors des consultations.
Vers une version numérique
Ces deux guides ont été testés par des médecins et infirmières de Trisomie 21 France auprès d’une vingtaine de personnes trisomiques afin d’en éprouver la cohérence et l’accessibilité. Facile à lire et à comprendre, ils comprennent un code couleur et des pictogrammes aisément repérables par les personnes trisomiques. Les guides sont actuellement disponibles, en version papier, sur demande auprès de la fédération Trisomie 21 France **. « Notre travail peut paraître élitiste, mais nous sommes convaincus de l’utilité de ces guides pour les personnes avec une trisomie 21. En effet, selon leur degré d’autonomie, elles pourront les utiliser seules ou avec leur(s) aidant(s) familiaux ou professionnels », indique Jacques Marion, président d’honneur de Trisomie 21 France.
Une version numérique du Guide Santé et du Carnet de suivi médical** devrait être disponible, fin février 2015 sur le site santetresfacile.fr. « Nous sommes en train de transposer ces deux outils sur un site web adapté aux capacités cognitives des personnes avec une trisomie 21. Si les deux guides papiers sont prioritairement destinés à ces dernières et à leurs aidants, la version numérique devrait être également adaptée à d’autres situations de handicap telles que l’autisme », conclut Jessica Amoordon, chargée de mission R & D au sein de trisomie France.
* Le prix AGIRC et ARRCO récompense une action favorisant l’accès aux soins des personnes handicapées vieillissantes. Il a doté Trisomie 21 France de 40 000 euros pour la réalisation des deux guides.
** Commande possible auprès de Jessica Amoordon : jamoordon@trisomie21-france.org ou 06.37.93.97.24. Prix : 10 euros pour les deux guides, frais de port inclus.
*** La version numérique a obtenu le soutien de la Fondation CNP Assurances.
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