Faire mieux connaître la loi Leonetti-Claeys et ne pas aller au-delà, car il n'est pas dans la mission du médecin de donner la mort : tel est le credo sur la fin de vie que l'Académie nationale de médecine (ANM) tient à rappeler ce 6 juillet, dans un contexte où cette question (récurrente) ressurgit, à la faveur du décès d'Alain Coq, de travaux parlementaires et de la récente auto-saisine du Comité consultatif national d'éthique (CCNE).
« L'ANM a toujours affirmé qu'il n'est pas dans la mission du médecin de donner la mort, et que l'on ne peut occulter la réelle souffrance des soignants de passer du soin à l'aide active à mourir », écrit-elle.
La loi de 2016, qui vient de fêter ses cinq ans, n'est pas tant à remettre en cause, qu'à faire mieux connaître tant des professionnels de santé, que du grand public, argumente la rue Bonaparte. Et ce serait d'ailleurs cette méconnaissance qui « selon l'orientation des questions posées, biaise les sondages sur un sujet aussi sensible que le suicide assisté ou l'euthanasie », fait-elle valoir. « Un nouveau dispositif législatif ne saurait être adopté alors que la formation et l'offre de soins actuelles sont encore loin d'être pleinement mises en œuvre », considère l'ANM.
Par conséquent, l'Académie demande une formation approfondie pour les professionnels de santé sur la pratique des soins palliatifs et la sédation profonde et continue (instaurée par loi Leonetti-Claeys), une meilleure information du grand public sur ses droits et une évaluation de l'application de la loi. « Notamment pour savoir si ces dispositions permettent de faire face à toutes les situations des personnes en fin de vie », précise l'Académie.
Les situations exceptionnelles sous l'œil du CCNE
C'est notamment pour identifier ces situations exceptionnelles « telles les maladies neurovégétatives à évolution lente », auxquelles la législation actuelle ne répond pas toujours, que le CCNE vient de constituer un groupe de travail. Composé du spécialiste Régis Aubry, d'Alain Claeys, et de Florence Gruat (docteur en éthique), ce groupe devrait livrer de premiers éléments de réflexion pour la fin de l'année 2021. Il se donne aussi pour mission de dresser un bilan de la situation de la fin de vie en France.
L'idée que certains cas comme les états végétatifs chroniques, la néonatologie, ou des survies extrêmement complexes échappent au cadre juridique n'est pas nouvelle. Déjà l'avis 63 du CCNE de 2000 évoquait une « exception d'euthanasie », terme abandonné au profit de « situations exceptionnelles, lorsque la frontière entre laisser et faire mourir est assez mince ; ce sont des situations où l'accélération de la survenue de la mort pourrait être plus éthique que laisser advenir la mort », selon le Pr Aubry.
En 2018, les États généraux de la bioéthique organisés par le CCNE avaient permis aux Français de s'exprimer sur ce sujet et mis en lumière le mal mourir en France, et la nécessité de développer les soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie sur l’ensemble du territoire. Des propositions reprises dans l'avis 129 du Comité publié à l'issue de la consultation : s'il ne demandait pas la modification de la loi Leonetti-Claeys, le CCNE y réclamait un nouveau plan pour les soins palliatifs (qu'on attend toujours), avec des financements conséquents.
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