L’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) a consacré son rapport annuel sur les derniers jours à domicile, un souhait auquel aspirent plus de 80 % des Français. Pourtant, seulement 25 % des personnes décèdent à domicile, les hospitalisations se précipitant dans le dernier mois de la vie.
L’ONFV, créé en 2010, passe en revue les principaux défis de la fin de vie à domicile. Pour remédier au manque de données chiffrées, il s’est concentré sur le vécu des proches (25 ont été interrogés) et des professionnels (80), à travers une enquête de terrain menée de mai à juillet 2012 en Ile-de-France, Bretagne, et en Languedoc-Roussillon.
L’aide aux 3,4 millions d’aidants est une priorité afin que leur investissement ne se transforme pas en épuisement. Les recettes sont connues et mettent l’ensemble de la société à contribution. Le spectre de l’aide à domicile doit s’élargir, des temps de répit devraient être aménagés, les entreprises pourraient faciliter l’implication de leurs salariés dans ces situations difficiles, le reste à charge devrait être allégé. L’idée d’un guichet unique d’information est reprise. L’ONFV plaide aussi en faveur d’un bénévolat au service des proches et des structures d’entraide entre aidants (par exemple, un réseau téléphonique).
Tout ne doit pas reposer sur les généralistes
La coordination des soins est le second axe majeur du rapport de l’ONFV qui estime qu’elle ne peut pas reposer sur le seul médecin traitant. Certes, les patients et leurs proches ont de grandes attentes à l’égard du généraliste. Mais « ces derniers ont parfois des difficultés à s’investir dans les soins en fin de vie à domicile » peut-on lire dans ce rapport. Arguments avancés : ils ne sont impliqués que dans 1 à 3 situation(s) semblable(s) chaque année et ne sont pas des plus disponibles. En outre, seuls 2,5 % sont formés aux soins palliatifs.
L’ONFV préconise donc que la mission de coordination soit répartie, selon les contextes locaux, sur les différents acteurs de proximité. « Peu importe le statut. L’essentiel est qu’il existe dans chaque territoire un acteur parfaitement identifié, chargé de coordonner les prises en charge complexes à domicile ». L’observatoire exige que cet acteur soit formé à la coordination, qui implique des compétences à acquérir. Le développement d’un système de partage d’information simple, à défaut de Dossier médical personnel (DMP), serait un atout.
En échange, cette mission serait rémunérée. Le temps passé par les professionnels du domicile à travailler ensemble et à échanger serait indemnisé.
Garantir la continuité des soins
Dernier défi de taille, la continuité des soins nécessite des relais plus performants entre les SSIAD* et les structures d’hospitalisation à domicile. Plusieurs obstacles existent encore : des incohérences de tarification ou des profils de personne différents.
L’intervention de médecins urgentistes est aussi une gageure, que pourraient relever des fiches « SAMU-pallia », destinées à transmettre au médecin inhabituel des informations succinctes utiles.
Enfin, l’ONFV déplore la glace qui stagne entre l’hôpital et la ville et plaide pour un réchauffement des relations. Il insiste sur la nécessité d’anticiper la sortie d’hôpital mais aussi la ré-hospitalisation en urgence, et finit par dédiaboliser l’hôpital.
Si les Français préfèrent finir leur vie chez eux, le maintien à domicile n’est pas toujours possible et l’hospitalisation (notamment de jour, pas assez développée en soins palliatifs) peut être un repli pour les proches usés. C’est aussi un lieu d’expertise, avec notamment 119 unités de soins palliatifs (soit 1 300 places) et des « lits identifiés de soins palliatifs ». Les anciens hôpitaux locaux (aujourd’hui centres hospitaliers de proximité) représentent aussi une alternative intéressante au regard de leur intégration dans le tissu social.
L’ONFV appelle enfin à la mise en place d’une politique nationale ambitieuse en faveur des soins palliatifs à domicile, alors que se termine leur programme national de développement 2008-2012.
*Services de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD)
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