La future loi d’orientation et de programmation pour l’adaptation de la société au vieillissement sera soumise en février-mars à l’avis du Conseil économique, social et environnemental (CESE). Dans ce contexte, France Alzheimer lance un appel à la mobilisation pour une réforme adaptée aux besoins des familles.
Quelque 1 228 000 bénéficiaires de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), dont 900 000 malades d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, sont en situation de « perte d’autonomie ». Selon l’INSEE, ces chiffres doubleront en 2040.
Le projet de réforme du financement de la perte d’autonomie annoncé pour la fin d’année revêt donc un enjeu primordial pour des millions de personnes. France Alzheimer, association porte-voix de 3 millions de personnes, touchées directement par la maladie (personnes malades et aidants), s’engage dans ce débat en lançant une vaste campagne nationale de sensibilisation et de mobilisation. Celle-ci se traduit par la publication d’un « Manifeste pour une réforme adaptée aux besoins concrets des familles » et par la mise en ligne d’un site internet www.francealzheimer.org destiné à soutenir la campagne.
« Cette réforme nous concerne toutes et tous. C’est aujourd’hui qu’il nous faut agir et peser sur les orientations à venir. Est-il normal que les familles aient un reste à charge moyen de 1 000 euros par mois, directement lié aux conséquences de la maladie ? » souligne Marie-Odile Desana, présidente de France Alzheimer.
Sept revendications concrètes
Dans le Manifeste France Alzheimer 2014 sont clairement exposées sept revendications pour répondre de manière adaptée aux besoins concrets des familles :
- renforcer la solidarité nationale : les coûts engendrés par la maladie d’Alzheimer sont aujourd’hui largement supportés par les familles (coûts humains, financiers, insuffisance de l’APA…)
- refuser le recours sur succession ;
- diminuer le reste à charge à domicile via une diminution des plafonds de l’APA ;
- diminuer le reste à charge en établissement par le transfert de certaines charges du tarif « dépendance » vers le tarif « soin » des EHPAD financé par l’Assurance Maladie ;
- supprimer la barrière d’âge à 60 ans pour un alignement des conditions de prise en charge du secteur « dépendance » sur celles du secteur « handicap » ;
- supprimer l’inégalité territoriale devant l’APA ;
- Harmoniser les avantages fiscaux accordés à domicile ou en établissement.
900 000 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
225 000 nouveaux cas par an soit 600 environ nouvelles personnes malades/jour
50 % des coûts restent à charge des familles quel que soit le lieu de prise en charge
Reste à charge des familles : 1 000 euros par mois
30 % des aidants décèdent avant leur malade
Temps passé par l’aidant : 25 à 60 h/ semaine
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