Le Livre Blanc de la pneumologie, publié en 2017 par la Fédération française de Pneumologie, soulignait déjà dans ses recommandations la nécessité de proposer un programme d’accompagnement pour les aidants, les partenaires de vie des patients, dont on ne dit, ni ne mesure, à quel point ils sont un pilier essentiel – mais souvent oublié – du traitement.
Une vigie du diagnostic
La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) touche près de 3,5 millions de personnes en France et elle est responsable de 17 000 décès chaque année. Elle demeure cependant méconnue du grand public, malgré les campagnes d’information successives. Sous-diagnostiquée et sous-traitée, la BPCO est une cause majeure d’incapacité aux conséquences psychosociales multiples. La maladie a d’énormes conséquences sur la vie du patient et de ses proches. Elle peut être à l’origine d’un état de stress et de difficultés pour participer à des activités familiales. Elle peut aussi être responsable d’un absentéisme au travail, d’une perte de salaire, etc.
Les aidants dits naturels sont les membres de la famille, des femmes le plus souvent ; ce sont elles qui poussent le patient à consulter, comme l’a montré une enquête de la FFAAIR.
La dépression des aidants est fréquente
Quel que soit leur âge, les aidant·es finissent par s’épuiser, avec un risque de dépression à proportion du temps consacré à soutenir ou remplacer leur proche dans les tâches qu’il ne peut plus accomplir (repas, toilette, habillement, etc.). Cette aide quotidienne influe sur leur vie sociale et souvent, lorsqu’elles ou ils sont encore en activité, sur leur vie professionnelle. « Une étude récente menée chez des femmes de patients atteints de BPCO a bien montré des durées d’aide quotidiennes énormes, allant jusqu’à 6 heures par jour pour la moitié de ces femmes, avec des conséquences sur leur santé, notamment de la dépression et une diminution de leur temps de travail (1) », déclare la Dr Maëva Zysman (pneumologue, Hôpital Henri Mondor, Créteil).
S’il existe aujourd’hui une reconnaissance de la charge liée à l’aide des patients atteints de cancers, ce n’est pas le cas en ce qui concerne la BPCO. « Signe du peu de cas que l’on fait d’elles et eux jusqu’à présent, la littérature scientifique spécifiquement consacrée à ces aidant·es de malades BPCO n’est pas riche. Cependant, les données sont unanimes à constater leur épuisement », souligne la Dr Zysman. À la fatigue accumulée s’ajoutent leur propre angoisse et leur peur de perdre leur proche, diminué par la maladie, ainsi que leur crainte de paniquer sans savoir comment réagir face à un épisode aigu à domicile, par méconnaissance de la maladie (2).
Un pronostic corrélé au temps passé à être aidé
Et pourtant, l’implication des aidants est indispensable car elle modifie grandement le pronostic de la maladie. Une métaanalyse récente (3), portant sur 127 articles, 1 769 patients et 491 aidants, évalue que le soutien et la formation des aidant·es contribuent significativement à améliorer la qualité de vie des patients atteints de BPCO. Cette amélioration est corrélée au temps passé auprès du malade (4). « Une autre étude montre une diminution du nombre d’hospitalisations – de l’ordre de 30 % – lorsque l’aidant est formé (5) », précise la Dr Zysman.
Il faut donc accompagner les proches des malades. En s’occupant des aidant·es, les professionnels de santé facilitent en retour la vie des patients. Cependant, lorsque l’on interroge les aidant·es, elles et ils se plaignent d’un manque de communication (39,9 %) ou d’une communication difficile (37,3 %) en consultation (6). Il est pourtant essentiel que l’aidant·e connaisse la maladie, prenne conscience de ce qu’elle est, des nouvelles limites qu’elle impose, mais aussi de tout ce qu’elle permet encore. L’aidant·e doit être invité·e à participer aux consultations ou, lors du séjour d’un patient en réhabilitation respiratoire, invité·e à y assister. Les médecins traitants sont en première ligne pour aider les aidant·es, les accompagner dans la gestion de la maladie et pour s’occuper d’elles et eux.
Entretien avec la Dr Maëva Zysman (Créteil)
(1) Chu et al. Health care for women international 2019
(2) Gatti et al. InternationalJournal of COPD 2018;13:3095-3105
(3) Lippiett et al. BMJ Open 2019;9
(4) Wang et al. Respir Care 2012;57(2):263-72
(5) Shepperd S et al. Cochrane database of systematic reviews 2016
(6) Gatti et al. Am Geriatr Soc 2005;53:59-65
Pr Ibrahim Yakoub-Agha, hématologue : « Beaucoup d’indices nous intiment de produire des CAR-T cells académiques »
Le traitement des IST virales et parasitaires évolue
La FDA approuve Blujepa, le nouvel antibiotique de GSK dans la cystite
Cancer de la vessie : un vaccin antituberculeux associé aux instillations de BCG diminue la récidive