La France compte 8,3 millions d’aidants* qui soutiennent, chaque jour, leur proche malade ou en situation de dépendance. La 5e Journée nationale des aidants de ce 6 octobre est l’occasion de faire le point sur leurs besoins et difficultés, au quotidien.
Considérés comme « la première entreprise de santé de France », les aidants familiaux - en majorité des femmes - assurent près de 80 % des soins de leur proche. Un quotidien qu’ils ont parfois du mal à déléguer mais qui n’est pas sans impact sur leur santé. En effet, 48 %* des aidants déclarent, en effet, avoir une maladie chronique, 25 %* ressentent une fatigue physique et morale.
Un vrai statut et des droits sociaux
L’augmentation de l’espérance de vie est une bonne nouvelle valable également pour les personnes souffrant de maladies chroniques, rares et/ou invalidantes. Mais elle place les aidants dans une situation complexe : au fil des années, l’aggravation de la maladie alourdit la perte d’autonomie et la charge des accompagnants. « Pour aider ces derniers au quotidien, une politique de développement de la quantité et de la qualité de l’offre d’aidants professionnels est nécessaire », indique Christian Cottet, DG de l’AFM-Téléthon.
Il existe de nombreux services d’aide à domicile. Mais ceux-ci sont, souvent, en grande difficulté économique ce qui se répercute sur la disponibilité des services et la formation - inadaptée - des aidants. « L’accompagnant familial a, par ailleurs, besoin d’un vrai statut, de droits sociaux tenant compte de son activité qui va très souvent au-delà de la solidarité familiale ordinaire. Le droit au répit des aidants doit devenir plus opérationnel, avec le financement de solutions de répit adaptées. Il faut également permettre aux parents d’enfants mineurs en situation de grande dépendance d’accéder à un salaire de la même façon que ceux qui accompagnent, aujourd’hui, les enfants majeurs. De même, il est nécessaire de mettre en place une politique de prévention de la santé des aidants avec, notamment, un bilan annuel pris en charge à 100 % », détaille Christian Cottet.
Des « Villages Répit Famille » et des RPS
Pour permettre à l’aidant de rompre momentanément avec les contraintes liées à l’accompagnement de personnes en situation de handicap, malades ou âgées, maintenues à domicile, l’AFM-Téléthon et le groupe PROBTP proposent les « Villages Répit Famille » (VRF)**. Composés d’un lieu d’hébergement pour les familles, associé à un établissement médico-social ou de soin, ces VRF permettent de passer des vacances en famille en ayant l’assurance que la personne malade ou en situation de handicap bénéficie d’une sécurité médicale optimale. Les soins - pris en charge par l’assurance-maladie - sont, dans le cadre de ce séjour, prodigués par des professionnels de santé de jour comme de nuit. Ce qui permet de décharger totalement l’aidant familial.
Autre initiative et non des moindres : il y a 26 ans, l’AFM-Téléthon a créé un nouveau métier : les Référents Parcours de Santé (RPS) qui accompagnent les malades neuromusculaires et leurs familles pour les aider à trouver des solutions adaptées (conseils, informations, formations sur la maladie, aiguillage vers les réseaux de soins, vers les aides techniques et financières disponibles, valorisation des droits...). Actuellement, 100 RPS exerçant à temps plein sont répartis sur toute la France. Ces professionnels n’ont pas vocation à se substituer aux soignants mais à rendre les malades et leurs familles acteurs de leur prise en charge médicale et de leur vie.
*Étude de la DREES, enquête Handicap-Santé auprès des aidants informels.
**Plus d’informations : www.vrf.fr, 05.57.885.885
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