François Hollande avait fait de l’accès à l’assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité le 21e de ses engagements pour la France, lors de sa campagne présidentielle début 2012. Fin 2012, il recevait à l’Élysée le rapport de la Commission Sicard et donnait rendez-vous en juin 2013 pour la présentation au Parlement d’un projet de loi, qui devait s’inspirer des préconisations du comité consultatif national d’éthique (CCNE).
Mais sous la pression des débats houleux sur le mariage pour tous, l’autre grande réforme sociétale promise par la gauche, des rebondissements douloureux de l’affaire « Vincent Lambert » et du procès de Nicolas Bonnemaison, ce n’est que le 12 décembre 2014 que les députés Jean Leonetti (UMP, Alpes-Maritimes) et Alain Claeys (PS, Vienne) ont soumis à l’exécutif (le ministère de la Santé n’ayant jamais été au pilotage de ce sujet) une proposition de loi relativement bien accueillie.
Cas limites entre justice et éthique
La fin de vie de Vincent Lambert, infirmier psychiatrique en état végétatif à la suite d’un accident de moto en 2008, a suscité un riche corpus d’observations sur les cas limites échappant aux mailles de la loi Leonetti de 2005.
Le Conseil d’État, avant de rendre son avis le 24 juin 2014, a demandé une nouvelle expertise médicale de Vincent Lambert, qui s’est prononcé « en faveur du caractère irréversible des lésions cérébrales et d’un mauvais pronostic ». Parallèlement, l’Académie de médecine, l’Ordre des médecins, le CCNE et Jean Leonetti ont rendu des « observations écrites » de nature à « l’éclairer utilement sur l’application des notions d’obstination déraisonnable et de maintien artificiel de la vie ».
Le Conseil d’État statue en juin en faveur de la légalité de la décision médicale d’arrêt des soins prise par l’équipe du CHU de Reims. Mais rebondissement : les parents de Vincent Lambert saisissent la Cour européenne des droits de l’Homme, qui rendra un avis définitif en janvier. « Le recours de trop », selon les soignants.
Coïncidence du calendrier, la Cour d’assises des Pyrénées Atlantiques acquitte ce même été le Dr Nicolas Bonnemaison, jugé pour 7 empoisonnements sur des patients en fin de vie entre 2010 et 2011 dans l’unité d’hospitalisation de courte durée des urgences de l’hôpital de Bayonne. Le procès jette une lumière crue sur la solitude des médecins de petits hôpitaux, la défaillance des soins palliatifs et l’agonie des patients. Le parquet général ne suit pas l’avis du jury populaire et fait appel de l’acquittement.
Une loi et un plan triennal pour les soins palliatifs
Si ces affaires juridiques n’ont pas trouvé leur épilogue, le débat éthique, lui, avance. Le CCNE rend public le 23 octobre son rapport sur les attentes qui se sont exprimées ces 2,5 dernières années. Il dénonce une situation « accablante » : 80 % des personnes qui devraient bénéficier de soins palliatifs n’y ont pas accès. Les Français veulent que leur volonté soit mieux prise en compte par le corps médical et revendiquent le droit à demander une sédation profonde jusqu’au décès en phase terminale d’une maladie ou en cas de décision d’arrêt des traitements. Le CCNE attire l’attention sur des questions épineuses, comme la fin de vie en néonatalogie, où l’agonie des nouveau-nés peut durer trop longtemps (le Centre éthique de Cochin a mené l’enquête), ou sur la collégialité d’une procédure où le médecin finit par décider seul.
La PPL remise à François Hollande par Jean Leonetti et Alain Claeys à l’issue de 6 mois d’auditions, tente de répondre à ces attentes. Elle prévoit d’instaurer un droit à une sédation profonde et continue pour les malades incurables présentant une souffrance réfractaire au traitement et ceux dont l’arrêt d’un traitement engage le pronostic vital à court terme. Elle rend les directives anticipées plus contraignantes, sans durée limite de validité, et révisables. Un débat parlementaire sur la base d’une déclaration du gouvernement devrait se tenir dès janvier avant le vote d’une loi, et un plan triennal de développement des soins palliatifs devrait voir le jour, a annoncé le Président de la République.
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