La lutte passe par le regard

LE PSORIASIS touche de 3 à 5 % de la population générale, soit au moins 2,5 millions de personnes en France. Cette pathologie chronique, qui atteint indifféremment les hommes et les femmes de tous âges, serait dépendante d’une composante à la fois génétique et immunologique qui, sous l’influence de facteurs environnementaux, contribuerait à l’apparition des symptômes, variables selon les individus. Aux douleurs physiques s’ajoute la souffrance psychique, liée à l’entourage et à sa méconnaissance de la pathologie.

Selon une enquête IPSOS, réalisée en juillet auprès de 1 005 personnes âgées de 16 à 64 ans, près de 20 % d’entre elles pensent que le psoriasis est contagieux et 1/3 seraient réticents à l’idée de faire la bise à une personne atteinte de psoriasis.

Résistances.

Cette étude, qui sera présentée lors du colloque national*, s’inscrit dans le programme « fi.du.pso », qui explore, pour la première fois, un regard croisé patient-entourage, « permettant ainsi d’identifier les résistances pour enfin dépasser les idées reçues et changer le regard des autres sur la maladie ». Elle traduit le rejet dont souffrent les patients. Le psoriasis semble être une pathologie familière, puisque 9 personnes sur 10 en ont déjà entendu parler (47 % disent connaître au moins un psoriasique dans leur entourage). Spontanément, les symptômes évoqués sont des problèmes de peau (34 %), des démangeaisons (28 %), des plaques (22 %), des rougeurs (10 %). Cependant, seulement 1/3 des personnes interrogées s’estiment bien informées.

Ce chiffre fait écho à la demande exprimée par les patients et leur entourage d’une plus forte visibilité médiatique de la maladie : dans une étude qualitative réalisée fin 2010, les patients regrettaient que les médias « n’en parlent jamais ». Le sentiment personnel d’être bien informé augmente avec l’âge. En effet, 38 % des 16-24 ans se sentent très mal informés alors qu’ils ne sont que 13 % chez ceux âgés de 45 à 54 ans.

Le mystère autour de l’origine du psoriasis est éloquent : 85 % ignorent que la prédisposition génétique est constante chez les personnes atteintes de psoriasis et 22 % ne savent pas non plus que cette pathologie n’est pas liée à un problème d’hygiène. Les modes de traitement restent eux aussi peu connus : 70 % des interrogés ne savent pas que les patients doivent prendre des traitements à vie ; un sur trois ignore que le psoriasis se soigne.

Si les patients suscitent des sentiments positifs (principalement la compassion), le psoriasis représente toutefois une maladie qui exclut : 29 % seraient réticents à l’idée de serrer la main d’une personne atteinte et une personne sur deux reconnaît que le psoriasis est un facteur de discrimination à l’embauche. La lutte contre ces appréhensions ne peut donc passer que par l’information du grand public.

* Colloque présidé par la députée Valérie Boyer, secrétaire nationale à l’UMP chargée des politiques de santé publique. De 9 h 30 à 17 heures, salle Victor Hugo, 101, rue de l’Université, 75007 Paris. Sur inscription : tél. 01.49.12.03.40, fidupso@mhccom.eu.