En Nouvelle-Aquitaine, le dispositif Compagnons Maladies rares permet à des personnes atteintes de maladie rare ou à leur entourage de rencontrer une personne ressource pour les accompagner dans diverses situations. Il fait l'objet d'une expérimentation, menée avec le soutien de l'agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine.
« Nous avons développé ce dispositif après un appel à projets national lancé par la Direction générale de la santé en 2016 autour de l’autonomie en santé, indique Marie-Pierre Bichet. Les différents projets retenus vont être évalués, l'objectif étant de déboucher sur un rapport destiné au Parlement qui contribuera, nous l’espérons, à définir de nouveaux métiers de l'accompagnement à l'autonomie en santé. »
Les compagnons maladies rares bénéficient d'une solide formation et sont eux-mêmes concernés directement ou indirectement par les maladies rares. « Ils permettent aux personnes qui en ont besoin de reprendre pied et de mieux organiser leur quotidien, poursuit la présidente de l'Alliance maladies rares. La pair-aidance représente un appui efficace et pertinent pour les patients, en les aidant à être davantage acteurs de leur santé. »
Forte de cette expérimentation, l'Alliance maladies rares plaide pour que le développement de la pair-aidance au niveau national soit l'un des objectifs du quatrième plan Maladies rares.
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