APRÈS des décennies de progrès thérapeutiques en cardiologie néonatale et en chirurgie cardiaque, un nombre croissant d’enfants ayant une cardiopathie congénitale arrive à l’âge adulte. En France, 150 000 adultes vivent aujourd’hui avec une cardiopathie congénitale, parfois sans aucun suivi médical adapté. Or, les risques de complications pour cette population à risque sont nombreux et peuvent être sévères (troubles du rythme, défaillance cardiaque, endocardite infectieuse, hypertension artérielle pulmonaire, etc.). Pour prévenir ces complications, les centres experts du réseau des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C) sont là pour mettre en place le rythme de suivi le plus adapté pour ces patients. Afin d’inciter ces adultes en nomadisme médical à préserver leur cœur opéré grâce à un suivi régulier, la Société française de cardiologie (SFC), le réseau M3C, la Filiale de cardiologie pédiatrique et congénitale (FCPC), l’Alliance du Cœur et l’Association nationale des cardiaques congénitaux (ANCC) lancent avec le soutien institutionnel d’Actelion pharmaceuticals France une campagne nationale d’information. Intitulée « votre cœur veut continuer à battre », celle-ci se décline notamment sur Internet avec un site dédié (www.gardersoncoeurdenfant.com). Les patients peuvent y consulter des documents d’information téléchargeables (dont un guide pratique : « Vivre avec une cardiopathie congénitale à l’âge adulte »), visionner des vidéos ou trouver en quelques clics les coordonnées du centre de référence et des vingt centres de compétences du réseau M3C.
Temps fort des JESFC.
Des affiches de la campagne à présenter dans les salles d’attente vont être mises à disposition des médecins. Outre le site Internet, celles-ci renverront vers le numéro azur « Écoute santé cœur » (0811 099 098) animé du lundi au vendredi par les bénévoles de l’Alliance du cœur. Dévoilée à l’occasion des Journées européennes de la SFC qui se tiennent jusqu’à samedi à Paris (Palais des Congrès), la campagne entre bien dans le cadre de cette 22e édition qui met à l’honneur la prévention et le mode de vie. Elle sera déployée samedi au cours des JESFC qui ouvrent pour la première fois leurs portes au grand public avec la « maison du patient et de la prévention ». Plusieurs activités éducatives et ludiques sur le mode de vie favorable à la santé cardiovasculaire, la vie quotidienne des patients, les pathologies congénitales et pédiatriques animées par des médecins du réseau M3C et de la FCPC seront proposées gratuitement durant la journée du 14 janvier. La campagne nationale « votre cœur veut continuer de battre » se déroulera tout au long de l’année, avec comme autre temps fort le 14 février et la journée mondiale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.
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