Selon une étude de l’association Réseau D.E.S. France, le risque de cancer du sein est multiplié par deux pour les 80 000 filles exposées au Distilbène (D.E.S.) in utero en France. C’est la première étude épidémiologique française évaluant les conséquences du Distilbène sur les trois générations concernées : les mères, les filles et fils exposés in utero et les petits-enfants. Les filles D.E.S. sont donc bien plus à risque que leurs mères, chez lesquelles la légère augmentation du cancer déjà constatée auparavant a été retrouvée, de l’ordre de 29 %.
Autre résultat notable, la troisième génération, c’est-à-dire issue des « filles D.E.S. » s’accompagne d’une augmentation du nombre d’enfants infirmes moteurs cérébraux (IMC) et d’un risque de malformations plus important. Menée depuis avril 2013, la participation a été forte avec plus de 10 000 questionnaires complétés et 500 000 réponses analysées. Le projet a été financé par l’Ansm et soutenu par la Mutualité Française.
Un dépistage adapté à la clef
Le risque de cancer du sein est doublé pour les « filles D.E.S. », quelle que soit la tranche d’âge (moins de 40 ans, 40-49 ans, 50 ans et plus). Contrairement à ce qui a pu être suggéré auparavant par une étude américaine, le risque ne s’aggraverait pas avec l’avancée en âge. Le doublement du risque est semblable à celui d’une femme dont une parente au premier degré (mère, sœur, fille) a eu un cancer du sein.
La question d’un dépistage adapté se pose chez ces patientes à risque élevé. Pour les patientes dites à risque élevé, l’Institut Gustave Roussy de Villejuif émet la recommandation suivante : « ce point doit être signalé à votre gynécologue. En fonction de vos autres facteurs de risque personnels (selon l’âge de vos premières règles, de votre ménopause, de vos grossesses, etc.), une surveillance adaptée sera proposée ». Une visite annuelle est nécessaire pour le suivi des « filles D.E.S. », en l’absence de tout symptôme.
Des handicaps et malformations pour la 3e génération
L’augmentation du nombre d’enfants IMC, l’autre conséquence liée au D.E.S. importante en raison de sa gravité, serait liée à un risque plus élevé de naissances prématurées. Les enfants de filles D.E.S. présentent aussi davantage de malformations, avec une augmentation d’atrésies de l’œsophage quel que soit le sexe, et chez les garçons une forte incidence d’hypospadias et une fréquence augmentée de cryptorchidie.
Les malformations cardio-vasculaires sont en plus grand nombre mais de façon non significative. Pour les filles, il ne semble pas y avoir d’anomalies génitales en excès. Des grossesses étant attendues jusqu’en 2020 environ, les recommandations datant de 2011 par l’Afssaps à l’époque restent d’actualité. Les « filles D.E.S. » bénéficient d’un congé maternité spécifique, rémunéré à partir du 1er jour d’arrêt de travail.
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