EN AVRIL 2012, la secrétaire d’État Nora Berra annonçait le lancement d’un plan Parkinson jusqu’en 2014. Aujourd’hui l’association France Parkinson attend et s’inquiète. Pour sensibiliser les pouvoirs publics au vécu des 150 000 patients, elle a mené une enquête auprès de 700 d’entre eux. Premier enseignement : cette pathologie n’est pas une « maladie rare de vieux ».
Quelque 14 000 nouveaux cas se déclarent chaque année. Avec l’allongement de l’espérance de vie, le nombre de personnes touchées devrait doubler d’ici 2025. L’âge moyen de diagnostic est de 58 ans, avec 20 % de malades qui ont moins de 50 ans.
L’enquête met en lumière les souffrances qu’endurent les patients, dès le début de la maladie, où ils peuvent connaître plus de 14 symptômes sur les 31 étudiés. Pourtant le diagnostic est posé 3 ans après l’apparition des premiers signes. Les symptômes sont souvent sous-évalués et invisibles. Au-delà du tremblement, qui concerne 64 % des malades, les parkinsoniens se plaignent de lenteur du mouvement (88 %), de sensations de raideur (85 %), de difficultés à écrire (79 %) et de douleurs, sans parler troubles cachés (problèmes urinaires, digestifs, etc.).
Enfin les traitements et la prise en charge restent lourds. Un suivi médical par un neurologue doit être réalisé tous les 6 mois. Environ 31 % des personnes ont jusqu’à 5 prises de médicaments par jour, et un quart prend plus de 9 comprimés par jour. À l’exception du kinésithérapeute, consulté par 91 % des malades, l’accès aux spécialistes est parfois difficile, notamment les orthophonistes et les psychologues.
L’association France Parkinson demande un suivi épidémiologique de la maladie, avec la prise en compte de la qualité de prise en charge sur le territoire. Elle souhaite le renforcement des 24 centres experts créés par le plan 2011-2014 et le développement de postes d’infirmier Parkinson. L’association suggère aussi des mesures pour prévenir l’isolement des jeunes actifs.
L’Académie de médecine s’alarme du désengagement des États-Unis en santé
Un patient opéré avant le week-end a un moins bon pronostic
Maladie rénale chronique : des pistes concrètes pour améliorer le dépistage
Covid : les risques de complications sont présents jusqu’à trente mois après hospitalisation