UN AN après la fin des états généraux sur la maladie de Parkinson et la publication d’un livre blanc*, l’association France Parkinson regrette que son appel à un plan national d’actions soit resté lettre morte du côté du gouvernement. Dans ce livre Blanc diffusé à 10 000 exemplaires, 20 priorités ont été fixées par l’association et des professionnels de santé impliqués dans la maladie. À ce jour, trois d’entre elles ont été satisfaites : prise en charge des patients parkinsoniens en Affections de longue durée (ALD) dès la réalisation d’une ordonnance de six mois de traitement (le décret est paru le 21 janvier au « Journal officiel ») ; recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) sur les prescriptions médicamenteuses, leurs interactions et effets secondaires (une brochure AFSSAPS/HAS doit être présentée lundi) ; mise en œuvre des dispositions de la loi Hôpital, Patients, Santé, Territoires (HPST) sur l’éducation thérapeutique avec l’octroi d’une subvention à France Parkinson pour l’ETP.
« Ces avancées sont importantes mais loin d’être aujourd’hui suffisantes », déclare Mathilde Laederich, directrice de l’association. Le gouvernement ne nous entend pas. Nous avons été reçus au ministère de la Santé mais sans rien de concret ensuite. » « Néanmoins, nous ne sommes pas seuls » poursuit-elle. Près de 150 parlementaires et autant de personnalités ont signé l’appel de l’association « pour un plan national Parkinson ». Avec 14 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, « le problème de la maladie de Parkinson est qu’elle n’est ni une maladie rare, ni une maladie fréquente comme l’Alzheimer », d’où des difficultés politiques à porter un éventuel plan d’action national, estime le Pr Pierre Cesaro, neurologue au CHU Henri-Mondor (Créteil). Pour l’association, un plan est pourtant nécessaire pour construire une approche globale de la pathologie, du diagnostic à la recherche en passant par le médico-social. Cette maladie reste la deuxième cause de handicap chez l’adulte et la deuxième cause de troubles intellectuels et comportementaux chez le sujet âgé.
En matière de prise en charge, Mathilde Laederich juge primordial de structurer les soins avec la mise en place d’un réseau Parkinson coordonné et animé par une douzaine de centres de référence. « Ces centres existent aujourd’hui et ont été identifiés comme tels. Une procédure de labellisation permettrait de créer du lien entre ces centres qui fonctionnent aujourd’hui indépendamment les uns des autres. Structurer les soins au niveau de ces centres est relativement aisé à faire et ne coûterait pas cher », estime la directrice de l’association.
Liens entre professionnels.
Selon la Haute Autorité de santé (HAS), pas moins de 27 professionnels de santé sont amenés à intervenir auprès d’un parkinsonien (neurologue, généraliste, infirmière libérale, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste, urologue, assistante sociale, auxiliaire de vie…). La mise en place d’un réseau de soins couplé à des centres de référence permettrait dès lors de créer du lien entre les professionnels et mieux coordonner la prise en charge du malade. Ces centres doivent aussi avoir un rôle de formation et d’information auprès des professionnels. La majeure partie des acteurs étant peu ou pas formés sur la maladie de Parkinson. Même chez les médecins spécialistes, seuls 1 500 neurologues sur les 2 400 environ exerçant en France connaîtraient vraiment cette pathologie, affirme Mathilde Laederich. Pour France Parkinson, ce manque de compétence peut conduire à des « catastrophes humaines ». Des cas d’erreurs sérieuses sont souvent signalés : « Un urgentiste sèvre à tort un patient de son traitement, un neurologue n’est pas averti des effets secondaires des agonistes, un orthophoniste pratique des méthodes nocives dans le cas de Parkinson, un généraliste augmente les doses sans s’assurer des conséquences », évoque l’association.
Un plan Parkinson peut également consolider la recherche française dans ce domaine. « De nombreuses équipes travaillent sur la détection plus précoce de la maladie de Parkinson. Il manque cependant une mutualisation des travaux sur le diagnostic qui permettrait d’avancer plus vite », juge l’association, qui soutient cette année la recherche contre la maladie de Parkinson à hauteur d’un million d’euros. « L’enjeu est d’avancer au niveau de la phase prémotrice de la maladie afin de la diagnostiquer plus tôt et traiter des personnes identifiées comme futur parkinsoniennes », explique le Pr Cesaro. À ce jour, 50 % des parkinsoniens sont diagnostiqués entre 30 et 60 ans. Les premiers symptômes de la maladie apparaissant lorsque 50 % des neurones dopaminergiques sont détruits.
Lundi, à l’occasion de la Journée mondiale sur la maladie de Parkinson, France Parkinson organise un colloque à la Maison de la Chimie (Paris) « sous le haut patronage de Xavier Bertrand », ministre de la Santé, auquel pourrait participer Nora Berra, secrétaire d’État à la Santé. Si les chances sont faibles de voir le gouvernement se saisir cette année d’un chantier Parkinson, Mathilde Laederich attend au moins d’autres avancées concrètes pour 2011. À savoir, la mise en place de cinq centres de référence pilotes en collaboration avec les Agences régionales de Santé (ARS) et les associations, des actions pour maintenir les jeunes parkinsoniens (dont 50 % sont actifs) dans leur environnement professionnel et l’expérimentation d’un guichet unique d’informations pour les patients au sein de trois Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA).
* Le livre Blanc peut être commandé sur le site Internet de l’association : www.franceparkinson.fr.
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