DE NOTRE CORRESPONDANTE
POUR SA RETRAITE, Charles Gontier a décidé de quitter Lille pour le sud de la France. Il a choisi Toulouse, mais pas uniquement pour son climat ! « Je savais que le CHU disposait d’un centre spécialisé dans la maladie de Parkinson et d’une équipe reconnue, mais je n’en espérais pas tant. Très vite, on m’a proposé de faire partie d’un programme d’éducation thérapeutique. J’ai accepté car je me sentais en confiance et j’avais vraiment besoin d’en apprendre davantage sur ma maladie », confie-t-il. Au bout de deux ans d’éducation thérapeutique, il a accepté sa maladie et retrouvé confiance en lui. « Jusque-là, Parkinson restait mon affaire, je le cachais à mes amis, je ne supportais pas le regard des autres, désormais, tout cela est derrière moi. »
Cent-vingt patients suivent ce programme inédit, construit à l’initiative de Christine Brefel-Courbon, neurologue pharmacologue du service du Pr Michel Clanet, à Purpan, et inspiré des pratiques anglo-saxonnes. « J’ai vécu et travaillé à Londres à l’institut de neurologie Queens Square, et j’ai observé leurs pratiques d’éducation thérapeutique adaptées à Parkinson, explique-t-elle. De retour à Toulouse, j’ai voulu développer cette forme de prise en charge qui n’existait pas pour cette maladie en France. »
L’éducation thérapeutique, aujourd’hui préconisée par la loi HPST pour les maladies chroniques, vise à rendre les patients autonomes et à les aider à prévenir certains effets indésirables en cas de situation à risque. « Pour nous, l’intérêt était d’évaluer le bénéfice de l’éducation thérapeutique sur l’adaptation sociale des patients, car Parkinson est une maladie qui génère beaucoup de honte et de souffrance. Nous voulions aussi mesurer les effets sur la qualité de vie, l’état moteur, psychologique et le coût », détaille le Dr Bréfel.
Les patients ont été randomisés en deux groupes : le premier a bénéficié d’éducation thérapeutique immédiatement, le second au bout d’un an seulement. « Les résultats définitifs ne seront connus qu’au mois de juin, mais chez les patients traités immédiatement, on a déjà noté une nette amélioration de la qualité de vie et de l’état psychologique selon notre échelle de mesure spécifique à la maladie. Il nous manque encore les résultats sur l’impact économique de tels programmes et sur l’adaptation sociale. »
Une vie normale.
Le programme du CHU décline des ateliers individuels avec une infirmière spécialisée dans ce type de prise en charge, puis des groupes de paroles, sur des thèmes précis (mieux accepter sa maladie, gérer son traitement médicamenteux, améliorer l’aménagement de son domicile…). Après un diagnostic de départ, une quinzaine d’objectifs ont été établis pour chaque patient. « Ces entretiens en tête à tête m’ont beaucoup aidé car l’annonce de la maladie en 2007 a été une épreuve difficile. Ils m’ont permis de parler de ma maladie, d’évoquer tout ce qui peut affecter mon quotidien, J’ai l’impression d’arriver à me reconstruire », confie Évelyne Barbazanges une patiente. Même satisfaction pour Maryse Hilar, dont le Parkinson a été diagnostiqué en 1995. « Avant le protocole, je ne sortais quasiment plus de chez moi, aujourd’hui, je m’occupe de mes petits enfants et je mène de nouveau une vie normale, je retourne même assister aux concerts de musique classique. »
L’équipe du CHU a pu mener ce programme grâce à un budget de 150 000 euros en remportant l’appel d’offres ministériel du programme de recherche en qualité hospitalière (PREQHOS) et vient de récolter 5 000 euros du Lions-Club pour financer la fabrication d’outils thérapeutique (jeux de société, etc.). « Mais la prochaine étape, c’est bien de pouvoir pérenniser notre programme », indique le Dr Bréfel. L’initiative, en tout cas, ne laisse personne indifférent : plusieurs CHU sont déjà entrés en contact avec l’équipe pour développer une action identique ; tandis que les neurologues libéraux, déjà impliqués, espèrent la création d’un réseau de santé.
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