À l’occasion de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale de ce vendredi 6 octobre, les acteurs de la Fondation dédiée à cette pathologie interpellent les professionnels de santé et le grand public. Chaque famille peut être concernée : elle touche un nouveau-né toutes les six heures dans le pays.
En France, 125 000 personnes sont atteintes de paralysie cérébrale. Si la communauté scientifique préfère cette dénomination à celle d’infirmité motrice cérébrale (IMC) – utilisée auparavant -, cette maladie reste aujourd’hui relativement méconnue. La Fondation Paralysie cérébrale (nouveau nom de la Fondation motrice, créée en 2006) se mobilise donc pour améliorer la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques. Initiative internationale portée par une trentaine de pays, la Journée mondiale de la paralysie cérébrale lui permet d’apporter un coup de projecteur nécessaire.
Interpeller largement
Cette Journée mondiale « poursuit trois grands objectifs : permettre aux patients et à leurs familles de s’exprimer, en étant soutenus et reconnus ; s’adresser aux pouvoirs publics et les questionner ; enfin, donner une occasion d’échanges entre les médecins, chercheurs, patients, etc. », précise le Dr Alain Chatelin. Prévenir la paralysie cérébrale et améliorer la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes sont les missions de cette Fondation qu’il préside, car l’un ne va pas sans l’autre. « La paralysie cérébrale, c’est avant tout la vie entière d’un enfant, d’une famille : il faut avoir cela en tête pour tous les dispositifs d’accompagnement proposés », témoigne-t-il.
Analyser les données
Résultant de lésions irréversibles survenues sur le cerveau en développement du fœtus ou du nourrisson, la paralysie cérébrale entraîne un ensemble de troubles non évolutifs du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles. Elle concerne des enfants nés prématurément dans 40 % des cas, et le risque est d’autant plus élevé que l’âge gestationnel à la naissance est faible. Pour étudier ce risque, le Dr Catherine Arnaud, épidémiologiste à l'Université de Toulouse, a mené une étude sur plusieurs années (équipe INSERM EPOPé (U1153) sur la cohorte EPIPAGE).
Les données concordent avec celles de travaux menés à l’échelle européenne : on constate une diminution du risque et de la fréquence de la maladie, ainsi qu’une baisse du nombre de formes sévères. « Ces résultats sont encourageants mais il ne faut surtout pas relâcher les efforts, complète-t-elle. Il est primordial de poursuivre la surveillance et la recherche. »
Intensifier la recherche
Au cours de la dernière décennie, la recherche a permis des avancées thérapeutiques majeures dans la prise en charge des nourrissons puis dans celle des personnes atteintes. Dans 60 % des cas, il est possible d’identifier la cause de la paralysie cérébrale et d’avoir une action préventive pour diminuer le risque : les services de néonatalogie sont alors en première ligne.
Chez les grands prématurés, le soin « peau à peau », l’allaitement maternel ou des médicaments comme la caféine sont préconisés pour favoriser l’oxygénation du cerveau et limiter les lésions. Chez les enfants nés à terme, l’hypothermie semble donner des résultats satisfaisants. Toutefois, ces avancées en appellent d’autres : la Fondation Paralysie cérébrale souhaite désormais donner un coup d’accélérateur à la recherche, en lançant un appel à projets d’envergure.
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