À l’occasion de la remise du rapport sur « la fin de vie des patients hospitalisés à domicile : HAD, fin de vie et précarités » (voir l’édition papier du Quotidien du 12 février), le président de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) le Pr Régis Aubry et le Dr Élisabeth Hubert, présidente de la fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile (FNEHAD) ont tracé les pistes d’amélioration pour les soins palliatifs. Ils fixent comme priorité la formation des acteurs, dans l’interdisciplinarité.
« Sur le plan éthique, nous sommes face à un paradoxe. Plus les progrès en santé avancent, plus on fabrique des situations complexes, de grande vulnérabilité et de solitude, avec plus de maladies et des fins de vie plus longtemps à domicile », explique le Pr Régis Aubry. « Le "travailler ensemble" est un facteur de maintien à domicile », poursuit le président de l’ONFV. « La coordination et les nouveaux métiers sont des enjeux de la loi de santé », rappelle-t-il.
Mieux articuler les dispositifs
« On ne manque pas tant de dispositifs que d’articulation entre ces dispositifs et de leur connaissance », analyse le Dr Hubert, qui entend mettre en avant la multidisciplinarité de l’HAD. « Il y a quelques années, pour acquérir une certaine reconnaissance, on insistait sur des exemples de complexité médicale technique pris en charge en HAD, mais aujourd’hui, nous nous tournons vers les complexités sociales et psychologiques », continue-t-elle. Cette absence de transversalité explique que le recours à l’HAD est encore hospitalo-centré et trop tardif. Autre priorité, le développement des prises dans le secteur médico-social. L’ONFV révélait déjà dans son 4e rapport que la fin de vie des précaires se jouait trop souvent dans les urgences des hôpitaux. Et redit dans ses observations sur l’HAD la trop faible intervention dans des structures comme les centres d’hébergement et de réinsertion sociale (CHRS) ou les appartements de coordination thérapeutique (ACT). « 5 % des journées d’HAD dans le médico social, c’est trop petit », convient le Dr Hubert. « Nous incitons nos structures à recenser les établissements sociaux, et à s’en faire connaître », précise-t-elle.
La formation et la recherche au cœur du futur plan triennal
Selon le Pr Aubry, le futur plan triennal de développement des soins palliatifs, annoncé en décembre par François Hollande, sans suite depuis, devrait comporter un volet sur la prise en charge au domicile, dans le secteur médico-social, et sur la formation et la recherche. « Nous sommes dans un système tubulaire. Les acteurs sociaux et sanitaires ne se croisent pas, et même dans le sanitaire, les infirmiers et les médecins ne se côtoient pas dans leurs études », note-t-il. Une réforme des maquettes du 3e cycle des études médicales pourrait être engagée, qui intègre un enseignement obligatoire en soins palliatifs dans les cursus des oncologues, neurologues, gériatres, etc. « Nous devons penser des formations croisées, sur les situations de complexité, le travail en équipe, et l’éthique », estime le Pr Aubry, qui espère aussi que la recherche se développera.
Le Pr Aubry a par ailleurs indiqué qu’il ne souhaitait pas être le coordonnateur du prochain plan triennal, comme il le fut pour le programme 2008-2012 (dont la Cour des Comptes vient de tirer un sombre bilan). Ce plan devrait s’inspirer des rapports de l’ONFV, créé en 2010, qui devrait encore publier en 2015 deux ouvrages sur fin de vie et néonatalogie et santé mentale.
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