Maladies Rares Info Services propose désormais le « Ch@t maladies rares » adaptés aux besoins des adolescents ou des jeunes adultes. Chaque lundi et mercredi après-midi , entre 14 heures et 18 heures, les internautes peuvent dialoguer par messagerie instantanée avec l’un des experts des Maladies Rares Info Services, spécialistes de ces pathologies et de l’écoute. Ce dialogue en ligne est interactif et anonyme, mais évite le rapport direct et personnel tel qu’il existe au téléphone. Ce Chat vient compléter le Forum maladies rares, un espace communautaire sécurisé, modéré par l’équipe de Maladies Rares Info Services où les personnes malades et leurs proches se retrouvent, échangent des informations et se soutiennent.
Face aux 7 000 maladies rares et aux 3 millions de personnes concernées en France, Maladies Rares Info Services a déjà mis à disposition de nombreux services :
– un service d’information et de soutien aux personnes concernées ;
– un observatoire qui objective et chiffre les problématiques connues ;
– un service qui assure des formations modulables auprès des professionnels du secteur sanitaire et social.
L’ensemble de ces services est accessible au 01.56.53.81.36, et sur www.maladiesraresinfo.org.
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