Les dermatoses inflammatoires chroniques retentissent sur tous les aspects de la vie quotidienne : sociale, professionnelle, privée, sexuelle. Deux tiers des patients qui en souffrent se sentent en état de stress « non maîtrisé ». Un quart juge que l'impact de la maladie sur leur qualité de vie est important. C'est ce que révèle une étude nationale menée par cinq associations de patients*, de décembre 2020 à février 2021, chez plus de 7 273 patients, dans le cadre du Printemps des maladies cutanées chroniques inflammatoires.
Des conséquences psychologiques…
Parmi les patients ayant participé à l’étude, plus de 2 500 souffrent d’eczéma, près de 2 400 patients de psoriasis, 1 600 d'acné et 800 d'une maladie de Verneuil. Environ 70 % sont des femmes et près de 21 % ont moins de 25 ans. La tranche des 26-55 ans représente 64 % des patients et les plus de 56 ans, 15 %.
En règle générale, plus la maladie est prononcée, plus les patients affirment ne pas gérer leur stress. Près de 80 % des personnes ayant un psoriasis, un eczéma ou une acné sévères déclarent être dans cette situation. La maladie de Verneuil, caractérisée par l’apparition de nodules douloureux récidivants sous la peau, évoluant vers la suppuration et la formation d’abcès, fait exception. Contrairement aux autres dermatoses, plus son niveau de sévérité est faible, plus le stress ressenti est important.
En moyenne, ces patients consultent 10 praticiens avant d'obtenir un diagnostic. « Les maladies cutanées inflammatoires ne sont pas psychosomatiques et encore moins psychiatriques. Mais elles engendrent des effets délétères d'un point de vue psychologique (anxiété, état dépressif) car elles constituent un stress en soi. D'autre part, le stress de la vie quotidienne peut être un facteur aggravant », souligne le Pr Laurent Misery, dermatologue au CHU de Brest.
… pas assez prises en charge
Pathologies visibles, les dermatoses font l'objet d'idées reçues. Exemple frappant : 25 % des conjoints de patients atteints de psoriasis sévère estiment que cette maladie est contagieuse. Les dermatoses retentissent également sur la vie intime. Pour 30 % des personnes présentant un eczéma sévère, la maladie diminue leur libido et 16 % estiment qu'elle entraîne une baisse du désir sexuel de leur conjoint. Isolement, peur du regard des autres…, les dermatoses ont un impact sur l'estime de soi. Quelque 61 % des patients avec une acné modérée affirment que leur maladie a des répercussions sur leur apparence physique. Et 31 % des patients atteints de la maladie de Verneuil déclarent que la maladie provoque des odeurs désagréables. Malgré tout, plus de 60 % des patients interrogés (toutes dermatoses confondues) se déclarent satisfaits de leur prise en charge. Or, seuls 9 % ont accès à une psychothérapie. « Les patients doivent pouvoir exprimer leurs attentes, leurs besoins, leurs peurs… Nous devons mutualiser nos efforts pour améliorer leur prise en charge », conclut la Dr Marie-Aleth Richard, dermatologue au CHU de la Timone, à Marseille.
* France Psoriasis, l’Association française de l’eczéma, Solidarité Verneuil, France Acné Ados, l’Association française pour la recherche sur l’hidrosadénite
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