Comment les Français meurent-ils en France ? Alors que se prépare le prochain plan de développement des soins palliatifs (le 4e plan couvrait la période 2015-2018), le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) publie la 2e édition de son Atlas national. Un document qui met en évidence les disparités locales et l'inadéquation des structures, eu égard à une population vieillissante.
La prise en charge des fins de vie est confrontée aux défis soulevés par le vieillissement de la population, souligne le CNSPFV. Depuis 2017, le nombre de décès dépasse désormais le seuil de 600 000 par an et devrait atteindre les 770 000 d’ici à 2050, tandis que la part des personnes âgées de 75 ans et plus (près de 10 % de la population) devrait doubler d’ici à 50 ans. L'augmentation de l'espérance de vie des Français s'accompagne d'un changement des causes de mortalité : les cancers (à l'origine de près d'un tiers des décès) et les maladies de l’appareil circulatoire (près d'un quart) sont à l'origine de la moitié des décès.
L'hôpital, premier lieu de décès en France
Avec 53 % des décès en France, l'hôpital reste le premier lieu où meurent les Français, devant le domicile (24 %) et les maisons de retraite et EHPAD (13 %) ; 10 % des décès se déroulent dans des lieux autres ou non renseignés. Des proportions quasi inchangées depuis plus de 10 ans. L'Atlas vient préciser toutefois que la part de l'hôpital se rétracte au profit du domicile et de l'EHPAD, au fur et à mesure de l'avancée en âge, à partir de 75 ans. C'est aussi à partir de cet âge que la part des décès par cancer diminue, tandis que celle par infarctus du myocarde augmente.
Nouvelles données sur l'offre en soins palliatifs
L'Atlas livre des données inédites, datées de 2019 - tandis que celles de l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) portent sur 2018 -, sur l'offre en soins palliatifs. Celle-ci se traduit par 7 500 lits, soit une progression de 14 % par rapport à 2015, date du lancement du 4e plan : 1 880 (un quart) sont des lits d'unités de soins palliatifs (des LUSP) répartis dans 164 unités de soins palliatifs (USP), et 5 618 sont des lits identifiés soins palliatifs (LISP), situés dans 901 établissements. Soit 2,8 LUSP pour 100 000 habitants et 8,4 LISP pour 100 000 habitants. Mais le maillage territorial est inégal : si la majorité des départements ont plus d’un LUSP pour 100 000 habitants, objectif fixé par le dernier plan, 26 ne disposent pas d’USP et trois sont insuffisamment dotés.
En outre, l'Atlas objective pour la première fois les ressources humaines de ces structures : pour dix lits d’USP, on dénombre en moyenne 1,6 ETP (équivalent temps plein) de médecin, 0,5 ETP de cadre de santé, 7,2 ETP d’infirmier, 0,5 ETP de psychologue et 6,8 ETP d’aide-soignant. Des effectifs inférieurs aux objectifs fixés en 2008 (par exemple, 2,5 ETP de médecins).
L’activité de ces structures est principalement dédiée aux cancers, souligne le CNSPFV : plus de 70 % des patients pris en charge en soins palliatifs sont atteints de tumeur, alors que les cancers ne représentent « qu’ » un tiers des décès en France.
Quant aux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), la France en compte 428 (versus 385 en 2018, selon l'IGAS), soit 0,64 EMSP pour 100 000 habitants, avec en moyenne 1 ETP de médecin et 1,5 ETP d’infirmier. Une récente enquête qualitative du CNSPFV avait mis en lumière leurs difficultés, alors que leur part d'interventions à domicile ou en EHPAD augmente.
Une feuille de route en 2021
L'Atlas contient enfin les données par région, dont l'analyse doit « éclairer la conception du futur plan National de développement des soins palliatifs et d’accompagnement à la fin de vie », en permettant d'ajuster l'offre au plus près des besoins des Français.
Ce 5e plan doit se structurer autour de 3 axes, a promis le gouvernement mi-octobre : la meilleure connaissance de la culture palliative, la diffusion des bonnes pratiques sur l'ensemble du territoire, et le développement des prises en charge de proximité. Une feuille de route plus précise devrait voir le jour à la fin du premier trimestre 2021.
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