D ANS le domaine respiratoire, la mucoviscidose, la tuberculose, le cancer et l'insuffisance respiratoire chronique (IRC) grave, sont des affections de longue durée (ALD). L'IRC grave fait partie de la liste des 30 ALD comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, inscrites sur une liste établie par décret après avis du Haut Comité médical (article L322-3 du Code de la Sécurité sociale). Elle permet à l'assuré social d'être exonéré du ticket modérateur et, donc, d'être pris en charge à 100 % pour le traitement de son affection.
Outre la gravité clinique, l'IRC grave est définie par l'existence d'une hypoxie sanguine (PaO2 < 55 mm Hg) ou à défaut, par un VEMS < 50 % de la valeur théorique. L'IRC grave est l'aboutissement d'un grand nombre de maladies respiratoires. Mais il existe d'autres formes d'IRC grave que celles actuellement définies dans la législation. Lors de la création des ALD, il était précisé que les suppurants chroniques, en particulier la dilatation des bronches (DDB), n'était pas prise en charge. En fait, au vu de l'éclairage actuel, la liste des ALD mériterait d'intégrer des pathologies à haute souffrance médicale et sociale, outre la DDB, une pathologie nouvelle, le syndrome des apnées obstructives du sommeil (SAOS). D'ailleurs, en intégrant cette liste, ce syndrome pourrait réellement se faire reconnaître comme une pathologie importante de santé publique.
Le SAOS est une pathologie fréquente. Elle concerne deux tiers d'hommes et un tiers de femmes. Elle est souvent associée à d'autres pathologies avec une comorbidité (HTA, insuffisance coronarienne, AVC, troubles de la vigilance, accidentologie). Il se caractérise par des successions d'apnée nocturne avec une désaturation, alors que, le jour, le patient a une fonction respiratoire normale. Son diagnostic repose sur la polysomnographie. Bien qu'il nécessite un traitement au long cours, voire à vie, et onéreux - ventilation nasale au masque en pression positive -, le malade n'est pas pris en charge dans le cadre d'une ALD. Le SAOS devrait être y intégré dans la plupart des cas, car il peut être considéré comme une IRC nocturne.
L'IRC grave est un sujet très vaste avec pour avantage le fait qu'on peut faire rentrer des patients dans un cadre qui est flexible ; l'inconvénient est qu'il peut y avoir des interprétations différentes suivant les caisses d'assurance-maladie. L'état actuel de la législation conduit à des incohérences. Ainsi, certains médecins-conseil sont souples, alors que d'autres sont plus restrictifs. Or, ce cadre n'est pas suffisamment utilisé par les médecins généralistes. Les plaintes des malades respiratoires ne sont pas entendues à leur juste hauteur médicale et économique, car elles sont banalisées. Or, tousser est aussi important que d'avoir du sang dans les urines, mais ce phénomène entraîne une démarche médicale beaucoup moins forte. De plus, les explorations respiratoires ne sont pas demandées de façon suffisamment précoce. Par exemple, un dyspnéique est souvent adressé en premier lieu chez le cardiologue. Il passe des épreuves d'effort mais les gaz du sang ne sont pas toujours mesurés, ce qui conduit à sous-estimer le problème respiratoire. Or, la sous-déclaration a des conséquences vis-à-vis de la prise en charge réelle de l'IRC très inférieure à ce qu'elle mériterait. De plus, une étude récente du CREDES a montré que la prise en charge des patients par le tiers payant permet de réduire les inégalités de soins. Cette notion montre bien que les médecins généralistes doivent se mobiliser pour leurs patients et reconnaître l'IRC à sa juste place (médicale et sociale).
D'après un entretien avec le Dr Sapène, pneumologue, Bordeaux
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