En décembre dernier, un comité d’éthique spécifique au numérique a été mis en place, présidé Claude Kirchner. Dans la période de crise sanitaire actuelle où de nombreuses décisions sont prises. Le comité national pilote d’éthique du numérique a décidé de mettre en place un bulletin de veille, afin « d’identifier les questions éthiques soulevées par les usages du numérique dans cette situation de crise et discuter les dilemmes posés par les mesures qui pourraient être autorisées pour tenir compte des impératifs de santé publique et dérogeraient aux valeurs fondamentales partagées dans notre société ».
Suivi collectif ou individuel
Un des points du premier bulletin publié mardi, porte sur le suivi des personnes par des outils numériques. Des mesures de suivi numérique pourraient notamment permettre au niveau collectif d’étudier et de modéliser la propagation de l’épidémie, identifier les foyers, évaluer l’immunité de la population, analyser l’effet du confinement. Au niveau individuel il peut s’agir du suivi des porteurs du virus et des personnes contact, de faire respecter le confinement, prévenir les attroupements non-autorisés ou encore faciliter le suivi médical des patients. On a d’ailleurs appris aujourd’hui que le gouvernement travaillait en ce moment sur un projet d’application mobile qui permettrait d’ « identifier les chaînes de transmission », sur « la base du volontariat ».
Dans son bulletin le comité a identifié dix moyens de suivi
Le comité du numérique rappelle que les mesures de suivi numérique « posent la question d'atteintes à la protection de la vie privée et des données personnelles ». Quant au suivi de la distribution géographique des membres d’un groupe, il soulève des problématiques de « discrimination éventuelle à l’égard du groupe ». Pour le comité il est donc impératif d’avoir des garde-fous.
Des mesures limitées et réversibles
Le bulletin souligne que la mise en place d’un suivi obligatoire peut produire des effets inverses induisant « des comportements de désaccord ». Pour le cas d’un suivi volontaire, le comité recommande de « garantir le consentement libre et éclairé des personnes concernées ». Il suggère aussi pour toute mesure de suivi de « définir et annoncer une durée légale, limitée et garantir les conditions de sa réversibilité » et de « ne pas recourir à la prolongation automatique des autorisations de suivi » avec une désactivation automatique des mesures de suivi individuel.
Le rapport alerte aussi sur un risque de discrimination sociale, voire de stigmatisation envers les personnes signalées par les applications de suivi ou celles qui n’ont pas adhéré aux mesures de suivi. Le comité souligne donc dans ses recommandations la nécessité de permettre aux personnes de revenir sur leur engagement et permettre l’effacement des données collectées, de signaler les erreurs et initier un recours en cas de préjudice subi et il insiste également sur l’importance d’applications spécifiques de suivi qui soient certifiées par les autorités publiques et soumises à audit.
Éviter le détournement des données
Enfin qui dit suivi numérique dit collectes de données personnelles. Elles présentent un « important risque d’arbitraire », estime le Comité qui cite notamment des mésusages, extensions d’accès ou élargissements des finalités par les pouvoir publics ou acteurs privés : « usage policier menant à des contrôles excessifs, contrôle par l'employeur, utilisation par les assureurs… ». Des risques qui peuvent aussi engendrer une défiance du public. Il recommande donc de privilégier les mesures les moins intrusives et plus respectueuses des libertés individuelles. D’avoir une transparence sur la conception, le code, l’utilisation des moyens de suivi, leur finalité, l’exploitation des données. Ou encore d’organiser des contrôles « institutionnels et démocratiques ».
Pause exceptionnelle de votre newsletter
En cuisine avec le Dr Dominique Dupagne
[VIDÉO] Recette d'été : la chakchouka
Florie Sullerot, présidente de l’Isnar-IMG : « Il y a encore beaucoup de zones de flou dans cette maquette de médecine générale »
Covid : un autre virus et la génétique pourraient expliquer des différences immunitaires, selon une étude publiée dans Nature