Les Dys, le mal de notre siècle ? Sans doute pas, comme l’a souligné le Dr Sibylle Gonzalez, neurologue aux Hospices civils de Lyon et présidente de la Société francophone des troubles des apprentissages et du langage (SOFTA) : « Les premiers cas de dysphasie, même si ce n’était pas sous ce nom, avaient été recensés au XVIIIe siècle. Pendant longtemps, on a dit que ces problèmes n’existaient pas. »
La 10e Journée nationale des Dys de ce samedi 10 octobre sera l’occasion de rappeler que ces troubles existent et qu’ils concernent entre 5 et 10 % de la population, selon le DSM.
Un livret pour faire la part des choses
Dyslexie, dysphasie, dysorthographie, dysgraphie, dyscalculie, dyspraxie, troubles de l’attention/hyperactivité (TDAH) : il est facile de se perdre dans la nébuleuse des Dys. Trois associations (APEDYS Rhône, 1.2.3 DYS et l’AAD Rhône) ont produit un vade-mecum d’une trentaine de pages qui fait un état des lieux des recherches et aide à mieux comprendre ces troubles. Le tout est agrémenté de conseils, d’illustrations, schémas et témoignages.
En matière de Dys, les associations décrivent les parcours difficiles des patients avec des enseignants et des professionnels de santé peu formés, des parents qui n’acceptent pas toujours la réalité et des professionnels de santé qui ne repèrent pas toujours.
« On ne veut jeter la pierre à personne mais c’est un véritable parcours du combattant pour les parents, déplore Nicole Philibert, présidente de l’Union des Dys. Les parents se retrouvent souvent au milieu, entre leur enfant en souffrance et les représentants de l’Education nationale, eux-mêmes parfois démunis. Il faut ajouter que les dossiers sont à instruire auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), ce qui peut être difficile dans la démarche, à cause du mot "handicap". Cette journée vise donc aussi à informer. »
Un suivi à trois niveaux
Trois niveaux de prise en charge existent comme l’explique Marie-Claire Thiollier, directrice et coordinatrice de soins de l’association E = MCdys : « Le premier niveau permet le repérage et les premiers signes de troubles chez l’enfant dans les familles ou à l’école. Ce repérage peut également être fait par le médecin libéral, par la PMI ou l’infirmière de l’école. Ces professionnels doivent être formés. Des bilans complémentaires sont établis par la suite auprès des orthophonistes, pédopsychiatres, psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes … Ils doivent permettre de faire la part des choses et de hiérarchiser les prises en charge. Le niveau 2 intervient justement quand plusieurs soins sont mis en place, ce qui permet de croiser les regards. Enfin, le niveau 3 concerne les cas de troubles complexes ou sévères des apprentissages, les familles étant alors orientées vers un centre référent pour trouble du langage et des apprentissages (CRTLA). »
Pour ne pas trop noircir le tableau, un flash mob ludique sera organisé à Lyon le 10 octobre pour « lancer de l’espoir » et échanger aussi sur les Dys « dans la joie ».
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