Les aidants de personnes malades ou en situation de handicap - soignés à domicile - ont, souvent, une vie familiale, professionnelle et sociale bouleversée. Sursollicités, ils manquent de temps pour prendre soin d'eux et de leur santé.
« Environ 20 % des aidants décèdent avant leur proche aidé. Leur souffrance quotidienne est, néanmoins, invisible. Pour sortir les aidants du silence et répondre à leurs besoins, nous avons créé il y a 4 ans, la Fondation France Répit avec le Dr Matthias Schell (pédiatre oncologue au centre Léon Bérard de Lyon) », souligne Henri de Rohan-Chabot, président de la Fondation France Répit. La Fondation France Répit poursuit 3 grandes missions : créer des établissements et des services d'aide aux aidants ; mener des activités scientifiques et contribuer à une meilleure reconnaissance sociale et juridique des aidants (droits, statut, aides...).
Premier projet d’envergure : créer une offre globale, complète, coordonnée et progressive pour accompagner les 165 000 aidants de la métropole lyonnaise. « Ce projet pourra, à terme, être décliné sur l'ensemble du territoire français », souligne Henri de Rohan-Chabot. Appelé « Métropole aidante », ce projet innovant et unique en France est financé dans le cadre d'un partenariat public-privé. De nombreux acteurs soutiennent l'initiative : organismes de tutelles, entreprises, associations et fondations, notamment la Fondation Hôpitaux de Paris-Hôpitaux de France.
Point d’orgue du projet, une « Maison de répit », construite au cœur de la ville de Lyon, accueillera - dès 2017 - les enfants et les adultes atteints de maladies chroniques ou de handicaps majeurs et les aidants qui le souhaitent pour des séjours séquentiels (jusqu'à 30 jours maximum par an). « Des activités variées (bien-être, jeux, ateliers...) seront proposées aux patients et à leurs proches. Une équipe soignante leur sera également dédiée 24 heures sur 24. Cela permettra à l'aidant de ne pas avoir à prendre en charge son proche durant le séjour. Néanmoins, la "Maison de répit" n'est pas uniquement destinée à apporter du répit à l'aidant. C'est aussi l'occasion d'analyser les raisons qui ont mené à l'épuisement et de trouver des solutions pour alléger le quotidien de l'aidant, une fois de retour à son domicile », explique le Dr Schell.
Un encadrement scientifique rigoureux
La variété de situations dans la relation aidant/aidé appelle une variété de solutions. Si l’hébergement n’est pas toujours nécessaire, l'écoute et l’accompagnement restent essentiels. « En partenariat avec des associations de patients, nous allons créer une "Maison des aidants" qui deviendra, dès l'année prochaine, un lieu d'écoute et d'information pour tous les aidants de notre territoire », indique Henri de Rohan-Chabot.
La Fondation France répit souhaite, par ailleurs développer, des services numériques dédiés aux aidants : écoute téléphonique ; site Internet ; e-learning ; formations pour les aidants salariés d'entreprise et applications mobiles permettant, par exemple, aux aidants de mesurer leur niveau d'épuisement. La fondation a également lancé, cette année, un diplôme universitaire avec l'Université de Lyon et de Saint-Étienne pour former les professionnels du soin au répit et à l'accompagnement des aidants. Depuis 2014, elle organise, en outre, les Rencontres francophones sur le répit (le prochain congrès se tiendra les 5 et 6 décembre 2016, au Centre des Congrès de Lyon). Enfin, dans le cadre de ses activités scientifiques, la fondation a engagé en 2016 (avec le Centre Léon Bérard, le CNRS et l'école des Mines de Saint-Étienne) un programme de recherche clinique et médico-économique sur le répit, sur 4 ans, avec le soutien du fonds de dotation MSD Avenir.
Pause exceptionnelle de votre newsletter
En cuisine avec le Dr Dominique Dupagne
[VIDÉO] Recette d'été : la chakchouka
Florie Sullerot, présidente de l’Isnar-IMG : « Il y a encore beaucoup de zones de flou dans cette maquette de médecine générale »
Covid : un autre virus et la génétique pourraient expliquer des différences immunitaires, selon une étude publiée dans Nature