Madame Lone Hummelshoj a rapporté à Maastricht en 2005, les résultats d’une enquête mondiale réalisée auprès plus de 5000 patientes endométriosiques. Elle indiquait que les traitements chirurgicaux comme médicaux avaient des résultats insuffisants, avec 30% seulement de satisfaction en général. Un quart environ des femmes se trouvaient dans un état pire et 17% "bien pire". En revanche, les chirurgiens expérimentés obtenaient 80% de résultats favorables (1).
Aujourd’hui, la panoplie des outils permettant le diagnostic de l’endométriose s’est notablement élargie, on sait mieux utiliser les traitements hormonaux classiques et en recherche, de nouveaux moyens d’obtenir une franche hyperestrogénie se révèlent prometteurs.
Les tenants des modalités conventionnelles (coelioscopie avec biopsie des lésions suivies de traitement chirurgical qui entre des mains expertes donnent d’excellents résultats) continuent à penser que c’est la meilleure façon de soigner les femmes endométriosiques.
D’autres gynécologues, dont nous sommes, défendent l’option inverse : c'est-à-dire que dès qu’une origine endométriosique des troubles de la patiente est évoquée, celle-ci doit être explorée, aussi complètement que possible, par les méthodes non invasives d’imagerie, réalisées par des spécialistes compétents et éventuellement confirmée par un dosage de CA125.
Sauf cas particuliers, une tentative de traitement médical devrait d’abord être mise en oeuvre pour les patientes douloureuses. Et c’est seulement en cas d’échecs -qui sont loin d’être rares- que la coelioscopie et le traitement chirurgical devraient être envisagés.
Le médecin généraliste peut aider grandement ses patientes douloureuses, en évoquant chez elles le diagnostic d’endométriose et en conseillant les premières explorations, et tout spécialement la pratique dans un centre spécialisé d’une échographie pelvienne.
DEFINITION
L’endométriose est une affection handicapante, cause de douleurs pelviennes parfois insupportables et prolongées – prédominant en période menstruelle, parfois permanentes- et source de dyspareunies sévères et plus rarement d’autres troubles cycliques. Certaines formes sont asymptomatiques.
On considère qu’elle affecte environ 2% de la population féminine en âge de procréer, 30 à 50 % des femmes infertiles et 30 à 50 % des femmes souffrant de dysménorrhée ou de douleurs pelviennes.
Elle affecte les femmes pendant leur période de vie reproductive. Elle est due à la présence et au développement en dehors de l’utérus de glandes et de stroma de type endométrial. Ceux-ci se traduisent par la présence d’implants péritonéaux superficiels, de kystes ovariens et de lésions nodulaires profondes sous péritonéales, derrière le col utérin ou entre vessie et utérus. Les lésions peuvent s’étendre jusqu’au colon… La formation d’adhérences entre les organes abdominaux altérant leurs rapports normaux est également une des caractéristiques de l’endométriose. Lorsque les glandes ectopiques se développent dans le myomètre on parle d’adénomyose.
CLINIQUE
Les douleurs de l’endométriose sont multiples et ont pour principal caractère d’être aggravées pendant les règles.
Il peut s’agir de dysménorhhées isolées, de douleurs pelviennes permanentes, de dyspareunie, de dysuries ou de dyschésies menstruelles. Ces douleurs sont parfois « effrayantes », elles conduisent la patiente chez plusieurs médecins et pourtant l’endométriose demeure souvent méconnue et son diagnostic est tardif dans tous les pays du monde. Elle n’est pourtant pas très difficile à reconnaître à la condition de se souvenir avant l’examen clinique de la phrase de Jacques VARANGOT : « en y pensant toujours on la trouvait souvent ».
Quelques signes d’examen sont importants :
- La présence de nodules exquisément douloureux lors de l’appui profond du doigt sur le cul de sac postérieur du vagin, en arrière du col.
- La rétroversion fixée de l’utérus, les tentatives de redressement étant très douloureuses.
- Enfin les ovaires, parfois volumineux, sont eux aussi fixés, en général contre l’utérus.
LES MOYENS DIAGNOSTIQUES
- L’échographie pelvienne est la première exploration à demander. Elle montre les kystes ovariens (endométriomes) et, plus difficilement s’ils sont de petite taille, les nodules retrocervicaux. Plus rarement, elle peut révéler les adhérences.
- L’IRM est demandée plus ou moins souvent. Elle doit aussi être effectuée et lue par un spécialiste compétent. Les lésions profondes, leur extension vers le tube digestif et l’adénomyose associée ou isolée sont remarquablement identifiées.
- Le CA 125 est élevé lorsque l’endométriose est évolutive et son dosage est toujours utile.
- La cœlioscopie possède le très grand avantage de montrer les lésions et de permettre leur biopsie. Elle seule identifie les implants péritonéaux superficiels. Mais elle explore imparfaitement les lésions sous péritonéales. Arme à double tranchant elle autorise les gestes chirurgicaux qui peuvent guérir la malade d’emblée ou si elle a été mal préparée, provoquer des dégâts parfois très malaisés à corriger.
Dans un tout récent article (2009), Chapron et son équipe, suggèrent de pratiquer un bilan complet d’imagerie qui permet de connaître l’ensemble des lésions et leur degré d’extension en particulier vers le tube digestif, avant toute indication d’un traitement chirurgical (2).
LE TRAITEMENT
Le traitement de l’endométriose, qui exige une stratégie d’ensemble dès l’évocation du diagnostic de la maladie, est essentiellement et le restera longtemps, le fait des gynécologues à vocation chirurgicale car ils connaissent le mieux la variété des expressions et des localisations de cette maladie. Cependant, il faut aussi mettre l’accent sur les progrès accomplis par les traitements hormonaux.
Les moyens médicaux
- L’agoniste de la LH RH principalement sous sa forme retard, est la première médication utilisée dans les formes sévères. Cette anti-hormone, puissante frénatrice des ovaires, commence par les stimuler pendant 15-20 jours (phénomène appelé flare up) avant de les mettre au repos prolongé. Ce flare up aux effets potentiellement néfastes, peut et doit être évité. L’administration de petites doses d’oestrogènes (add-back thérapie) permet d’éviter les inconvénients d’une trop sévère hypooestrogénie (insomnie, perte de la libido et surtout bouffées de chaleur).
- Les progestatifs. Une erreur, commise universellement, est de confondre contraception progestative pure et traitement de l’endométriose. Or si la prise de 20j/28 assure l’anovulation et souvent une aménorrhée, elle a l’inconvénient de laisser remonter le taux d’estradiol pendant la pause de 7/8 j. ( Cl Pelissier) tandis que la prise ininterrompue –et cela est essentiel- crée une hypooestrogénie franche et stable bien plus efficace sur les lésions, comme y a insisté H Roman (3). Ainsi le diénogest 1mg /jour par voie orale (4) ou la medroxyprogestérone, MPA 104 mg s-c /3 mois, ont des effets analogues à ceux des agonistes de la LH-RH).
- Les oestro progestatifs sont également efficaces surtout s’ils sont administrés sur le mode continu. Vercellini 2003 (5) l’a démontré par l’amélioration des femmes opérées d’une endométriose lorsqu’elles ont pris leur pilule contraceptive sur le mode continu après l’intervention, alors qu’elles avaient récidivé sous pilule prise de façon cyclique. Et plus significativement Seracchioli dans son étude randomisée récente analysée plus bas (6).
Les saignements en général modestes mais inopinés, sont l’inconvénient majeur de la prise hormonale continue, ils sont souvent supprimés par une interruption de 4 jours. De toutes façons les saignements se raréfient notablement après quelques mois (voir les recommandations de l’Afssaps sur les traitements médicamenteux de l’endométriose rédigées sous la présidence de E Darai) (7). Comme l’endométriose repart dès la levée du frein ovarien il faut insister sur ce point capital : le traitement hormonal ne peut s’envisager que sur une très longue durée qui se compte en années et non en mois.
- Les associations de médicaments par exemple progestatifs + inhibiteurs de l’aromatase, instaurant une hypostrogénie au sein même des lésions, sont l’objet de recherches déjà fructueuses. L’utilisation d’anti-inflammatoires et d’antalgiques ne doit non plus jamais être négligée.
Les indications thérapeutiques
Le traitement médical peut être proposé avant toute intervention, éventuellement à titre isolé, ou en post opératoire pour éviter les récidives.
- La tentative de traitement hormonal avant tout geste invasif. La cœlioscopie était, et reste pour de nombreux gynécologues, le gold standard des explorations indispensable à la pratique d’une biopsie devant précéder toute thérapeutique. Aujourd’hui grâce aux échographies et à l’IRM un diagnostic de grande probabilité peut être porté. Pour cette raison, différentes structures qualifiées (Gambone, Université de Californie (8), Guideline du Royal Collège des GO (2005) (ESHRE (9) proposent de peser les bénéfices de cette intervention contre ses dangers potentiels.
Elles suggèrent de commencer par un traitement médical des patientes douloureuses porteuses de lésions endométriosiques lorsqu’il n’y a pas d’urgence ou crainte de l’existence de lésions malignes, pour passer au stade chirurgical en cas de persistance des troubles. Selon l’enquête de Hummelshoj, en dehors des cas où la patiente a été opérée par un expert, un pourcentage non négligeable de patientes ont estimé avoir été plutôt aggravées par l’intervention qui, elle, est irréversible, sans oublier pour autant l’aggravation par les hormones. Certains chirurgiens de l’endométriose parmi les plus distingués ont pu écrire, après l’avoir constaté, que le traitement chirurgical peut laisser des séquelles graves et qu’il fallait prendre en pitié les femmes endométriosiques (10) trop souvent ou mal opérées.
Ces séquelles auraient pu être évitées si les indications du geste opératoire avaient été fondées sur un bilan complet des lésions qui aurait fait connaître au chirurgien leur extension. Il aurait également pu décider de confier sa patiente à un chirurgien expérimenté si les lésions s’étaient avérées plus importantes qu’il ne l’avait pensé.
- Les récidives. L’endométriose, maladie évolutive, est sujette à des récidives dont la fréquence, plus grande chez la femme jeune, est variablement appréciée selon les publications. Grosso modo, elles affectent 25 à 40% des femmes à 5 ans, et jusqu’à 50 % dans certaines cohortes très bien suivies (Vercellini). Le grand avantage de la chirurgie est de pouvoir obtenir une guérison définitive.
Mais cette sorte d’évolution favorable n’est pas, hélas, constante, même lorsque le chirurgien a réalisé une résection très complète des lésions qui, en soi, accroît le risque de complications même entre des mains expertes. Ces récidives ont été longtemps à l’origine de multiples interventions très dommageables en particulier pour le patrimoine ovocytaire. Ces effets indésirables de la chirurgie itérative, sont désormais bien connus de tous les chirurgiens experts. Mais ses conséquences ne le sont pas encore de tous les médecins gynécologues et généralistes ni des patientes. La prévention des récidives est une préoccupation majeure dans le traitement de l’endométriose
Et l’on doit ici évoquer les deux volets :
- Le traitement médical préopératoire - en particulier par les agonistes de la Gn-RH - visant à réduire l’inflammation, l'hypervascularisation et le risque d’adhérences, pourraient réduire le nombre des réinterventions (11). Le comité de pratique médicale de l'American Society of Reproductive Medicine et des Chirurgiens de la Reproduction (2004) (12) l’a récemment recommandé.
- Le traitement médical postopératoire semble avoir au moins autant d’indications. En effet, la publication de Vercellini et al (2008) (13) a établi que l’administration hormonale post opératoire allongeait le délai avant récidive. Mais c’est surtout l'essai randomisé chez 311 patientes de Seracchioli et al. qui a démontré sans équivoque que l'administration d’une pilule contraceptive en continu, ou même de façon cyclique, pendant deux ans, diminue de manière significative les taux de récidives des dysménorrhées et ralentit l’aggravation dans le temps des dysménorrhées, des dyspareunies et des douleurs non cycliques par rapport aux femmes non traités (2009) (6).
Les médecins généralistes peuvent et doivent faire connaître à leurs patientes la balance bénéfice-risque de la chirurgie isolée ou associée au traitement hormonal et de ce dernier pris isolément à titre d’essai thérapeutique.
- Les facteurs psychiques. L’endométriose est dépendante de l’état émotionnel de la malade. Les douleurs qu’elle provoque sont à même de perturber profondément toute personne sensible. Certaines hypothèses font même jouer aux traumatismes émotionnels un rôle étiologique (16). Dans les deux cas l’équilibre de ces patientes peut jouer un rôle dans l’évolutivité de la maladie. Les Associations de patientes ont rendu, durant les dernières années, d’immenses services aux femmes endométriosiques en leur procurant des informations vécues et fiables en France comme dans le reste du monde.
QUID DES FEMMES ENDOMÉTRIOSIQUES INFERTILES ?
L’indication chirurgicale est indiscutable lorsqu'existent des lésions mécaniques pouvant expliquer l'infertilité : obstruction tubaire, adhérences pouvant gêner la mobilité des annexes, très gros endométriomes (plus de 6 ou 7 cms) - lésions bien décrites par la classification FOATI du GEE (Groupe français d’Etudes de l’Endométriose)-.
Dans les autres cas, elles doivent être argumentées et ne seraient légitimes qu'en cas d'échec des PMA sauf pour les lésions profondes extensives si le chirurgien possède une grande expérience.
En effet, les PMA ont transformé le pronostic de l’hypofertilité liée à l’endométriose. Et il faut rappeler que toute stérilité exige avant toute décision thérapeutique un bilan de fertilité qui doit seul orienter les traitements (par exemple en cas de déficience spermatique). C’est le désir de grossesse auquel il faut répondre et non l’endométriose qu’il faut traiter. Comme Pouly et col. (14) l’indiquent la combinaison stimulation ovarienne douce et contrôlée et Insémination Intra-Utérine est un des moyens d’efficacité acceptable de guérir l’hypofertilité. En cas d’échec le recours est justifié aux divers procédés de Fécondation In Vitro qu’il ne faut pas mettre en œuvre trop tardivement car le capital ovocytaire des ovaires peut être réduit par la chirurgie surtout quand elle est itérative (15).
Certains auteurs pensent qu’une mise au repos des lésions par un traitement hormonal avant PMA augmente leur chance de succès, peut-être par une action sur une adénomyose associée. D’autres insistent sur le risque d’absence de réponse des ovaires après ce freinage si le capital ovocytaire était déjà entamé.
CONCLUSION
Devant cette évolution des moyens diagnostiques et thérapeutiques et la démonstration du rôle de l’équilibre émotionnel dans les manifestations de l’endométriose, le traitement de cette maladie ne peut demeurer inchangé. Il serait légitime d’envisager désormais le geste chirurgical comme un des outils thérapeutiques majeurs et non comme la premier ou le seul et il ne devrait par conséquent être indiqué qu’après mure réflexion. Et ce d’autant plus que l’endométriose peut ne pas être la cause unique ou même principale des douleurs ou de la stérilité.
Seule la prise de la décision thérapeutique dans la multidisciplinarité, impliquant chaque fois que possible le médecin généraliste, dès l’évocation du diagnostic, peut permettre d’atteindre cet objectif , multidisciplinarité encore plus nécessaire avant toute réintervention. Quant au traitement hormonal – qui a également ses exigences - il doit lui aussi être appliqué par des gynécologues orientés vers l’endocrinologie.
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