L’annonce d’une maladie, un exercice difficile

« L’annonce d’une maladie est toujours très délicate », reconnaît une neurologue d’un grand hôpital parisien. C’est pourquoi celle-ci doit être minutieusement préparée. Si les spécialistes des établissements hospitaliers sont souvent formés à cet exercice délicat, les médecins traitants se trouvent souvent démunis lorsqu’ils doivent informer leur patient de la gravité de sa maladie. Pour les aider, la Haute Autorité de santé (HAS) a édité un guide consacré à la question[1], dans lequel elle distingue trois étapes clés dans l’annonce d’une maladie chronique : la préparation, l’annonce du diagnostic et l’accompagnement.
En préalable à toute annonce d’une maladie grave, la HAS recommande « de consacrer un temps à la préparation de l’annonce même si le médecin connaît son patient, comme c’est le cas général (sauf en cas de nouveau patient), pour les médecins traitants ». Un avis partagé par le Dr Pascal Rouby, psychiatre à l’Institut Gustave-Roussy qui conseille de « prévoir une consultation longue et la placer à un moment opportun de la journée. Il est important que, au début de la consultation, le médecin dise au patient qu’il a bien pris connaissance de son dossier et, si le patient ne le connaît pas, qu’il lui dise clairement qui il est et pourquoi il est en charge de lui parler ».
 

Poser les jalons dans la consultation

La première règle consiste à rappeler au patient, qui viendra souvent en consultation après avoir effectué des examens préalables (scanner, résultats d’analyse, d’examen d’anatomie pathologique, biopsie…), pourquoi il est reçu. Le contexte de l’entretien pourra être reprécisé par une phrase du genre : « M. ou Mme Dupont, nous nous revoyons car la dernière fois que nous nous sommes vus, nous nous posions des questions, donc nous avons fait des examens complémentaires. » Après ce préambule, il sera alors possible d’annoncer le diagnostic, « qu’il faudra évoquer avec tact et circonspection en s’attachant à évaluer le niveau d’information souhaité par le patient. À cette fin, on pourra l’interroger pour explorer ses connaissances et – pourquoi pas ? – lui poser la question : les analyses ont montré que vous aviez un mélanome ou un diabète (par exemple), qu’est-ce que vous connaissez de cette maladie, qu’est-ce que vous en savez ? », souligne le psychiatre de Gustave-Roussy.
Face à l’annonce, les réactions diffèrent fortement. « Si le patient s’effondre, le médecin ne devra pas continuer à l’informer, mais passer sur un mode soutien. » L’idée : pouvoir verbaliser l’émotion ressentie par le patient avec ce type de phrase : « Après ce que je viens de vous dire, je vous sens vraiment anxieux, ému » ou encore « Je vois bien que cette annonce vous met en colère ». « Il est important d’explorer ce que les patients imaginent du diagnostic et comment ils réagissent, de pointer leurs émotions », précise le Dr Rouby.
 

Ne pas tout dire en une seule fois

Lors de l’annonce d’une maladie, les patients se trouvent dans une situation émotionnellement difficile. Ils ne sont pas toujours en mesure de tout retenir. Avant la consultation, le médecin peut donc leur proposer de venir accompagnés d’un proche. Deux avantages à ce soutien : le malade chamboulé ne repartira pas seul et le proche gardera en mémoire ce qui s’est dit. Et pourquoi ne pas conseiller au patient de prendre des notes ? En revanche, un enregistrement de la conversation via un smartphone paraît inadéquat, en raison de son effet intrusif lors de la consultation.
L’intérêt est de revoir la personne pour apporter des précisions. Il faut donc prévoir plusieurs consultations. « Le temps médical et le temps psychologique ne sont pas les mêmes », rappelle Pascal Rouby. Une fois que le cadre est posé, un médecin pourra aussi donner la possibilité au patient de poser une question par e-mail pour obtenir des précisions sur sa maladie ou sur son traitement. En outre, dans les services de cancérologie, notamment, des infirmières d’annonce rencontrent les patients au moment de la consultation avec les médecins, pour les accompagner ensuite dans la compréhension de l’annonce et la mise en place des prochaines étapes de sa prise en charge (traitement, éducation thérapeutique…).
 

Se préparer à répondre aux patients déjà informés

Il ne faut pas annoncer une maladie via un e-mail sans explications, sans aucune information sur le traitement à mettre en place pour lutter contre la maladie car c’est très angoissant pour un patient. La consultation de visu se révèle donc nettement préférable. Toutefois, certains malades peuvent avoir reçu leurs résultats directement (examens anatomopathologiques ou sanguins) et céder à la tentation de consulter Internet avant de se rendre à l’entretien. Certains patients sont prématurément informés plus ou moins complètement de leur diagnostic « par la consultation d’Internet et/ou leur analyse spontanée des différentes informations entendues, croisées avec les hypothèses exprimées par les professionnels de santé »[1], rappelle la HAS. Autant donc s’y préparer et pouvoir rassurer le patient.
 

Préparer la suite

À la fin de la première consultation, le Dr Rouby conseille de « poser le cadre de la prise en charge, en s’assurant que le patient a bien compris ce qu’on lui a dit, et de fixer la date d’une prochaine consultation. Il est également possible de lui recommander un spécialiste en le nommant précisément et, enfin, lui donner le plan de son traitement. Remettre un petit schéma écrit peut être aussi bien utile ». Quant à la HAS, elle recommande aux médecins de proposer à leur patient « de compléter son information par des sources complémentaires (Internet ou autres médias). Lui conseiller éventuellement des sources, de noter les questions qu’il se pose afin d’en discuter à une consultation suivante »[1]. En outre, dans certains cas, comme un diabète, le médecin hospitalier ou libéral peut recommander un dispositif médical connecté qui permettra au patient de mieux gérer son taux de glycémie et de pouvoir présenter un carnet de relevés automatisé lors de la consultation suivante.

 
Christine Colmont
 
 Référence
[1] À télécharger sur le site de la Haute Autorité de santé : Parcours de soins – Maladie chronique, Annonce et accompagnement du diagnostic d’un patient ayant une maladie chronique. HAS, février 2014. http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2014-05/2e_version_format2clics-aa_patient_mc_300414.pdf
 
Nous remercions le Dr Pascal Rouby, psychiatre dans l’unité de psycho-oncologie de l’Institut Gustave-Roussy qui s’occupe de la prise en charge psychologique/psychiatrique des patients et de leurs proches.