Les données sur le handicap rare sont… rares et peu récentes. Les derniers chiffres disponibles sont ceux de l’enquête HID (Handicap, incapacités, dépendance) de l’INSEE (Institut national de la statistique et des études économiques) datant de 1998-1999.
– On compte environ 2 700 personnes aveugles avec une surdité complète. Et 17 000 environ qui cumulent une déficience auditive profonde ou totale et visuelle (aveugles ou malvoyantes).
– 400 enfants par an naissent avec une déficience associée à une atteinte auditive anténatale.
– de 6 à 10 % des enfants sourds profonds sont porteurs du syndrome d’Usher, dont la prévalence était de 1 pour 30 000.
– L’incidence du syndrome CHARGE est estimée à une naissance sur 8 000 ou 10 000 soit environ 80 à 100 naissances par an.
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