Un bilan fructueux

COMPTE TENU du vieillissement de la population avec, comme corollaire, une augmentation de la fréquence des maladies chroniques, l’entourage des personnes malades ou dépendantes est appelé à prendre une place croissante dans leur prise en charge. Les autorités sanitaires l’ont reconnu en particulier à travers la loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et territoires) et le plan Alzheimer 2008-2012 dont l’un des objectifs phare est l’amélioration de la qualité de vie des malades et des aidants. Ce plan plaide, en effet, pour une meilleure reconnaissance de ces derniers par la société. Il en est de même du côté des professionnels de santé dont 96 % considèrent que l’entourage peut être un véritable partenaire et 90 % estiment que son rôle est appelé à se développer (enquête Ipsos Santé).

Des progrès restent à faire.

Certes, la situation des aidants s’est améliorée au cours des dernières années, mais des progrès doivent encore être réalisés. Les observations faites lors des réunions qui se sont tenues dans les dix régions l’attestent. Ces rencontres ont permis aux nombreux acteurs impliqués dans ce domaine de confronter leurs idées et leurs expériences (des médecins universitaires et libéraux, des représentants des associations de patients, des parlementaires…).

Les débats ont concerné des points qui nécessitent d’être clarifiés et/ou améliorés :

– l’accueil du proche de malade dans le parcours de soins ;

– son rôle comme partenaire de soin au domicile ou en institution, avec les limites et conséquences qu’il implique ;

– la relation entre professionnels de soins et entourage ;

– la vulnérabilité des proches ;

– l’efficacité de l’accompagnement ;

– la relation entre le malade et son entourage ;

– la reconnaissance sociale des aidants ;

– la prise en charge des patients sans entourage : quelles solutions ;

– l’isolement social de l’entourage ;

– l’impact socio-économique de l’aide informelle.

Une visibilité nouvelle.

Chacun des ateliers a abouti à l’élaboration de recommandations consensuelles sur la quasi-totalité des questions posées, certaines demandant d’être discutées plus longuement et affinées. Ce qui sera fait lors de l’événement national de clôture qui aura lieu à Paris ce premier semestre et au cours duquel la synthèse de ces travaux sera présentée. Les recommandations donneront lieu à la publication d’un ouvrage de synthèse. « L’ensemble de cette démarche donnera une visibilité nouvelle et inédite à la question des aidants et permettra d’alerter les pouvoirs publics, les médias et l’opinion sur le rôle majeur des proches de personnes malades », souligne la Fondation Novartis.