Outil central du dispositif, le Système national des données de santé (SNDS), dont la création remonte à 2016, recense à ce jour 450 téraoctets de données de santé dont les sources peuvent être publiques ou privées, liées aux soins de ville et/ou à l’hospitalisation. « L’un des points forts du SNDS est son exhaustivité. En outre, la base intègre depuis 2018 les causes de décès et elle s’enrichira en 2023-2024 de données sur le handicap et sur la gestion de la crise Covid », a souligné Damien Vergé, directeur de la stratégie, des études et des statistiques de la Cnam.
Les usages de ces données sont multiples regroupant l’information sur la santé via notamment l’open data ; la connaissance des dépenses de santé ; la surveillance, la veille et la sécurité sanitaire ; l’information des professionnels et des établissements sur leurs activités ; la définition et la mise en œuvre des politiques de santé ou encore l’innovation et la recherche. « Les médecins peuvent accéder à leurs profils de prescription ou au calcul de leur rémunération sur objectifs de santé publique (ROSP) et se positionner par rapport à la moyenne du département », a notamment illustré le directeur de la stratégie, des études et des statistiques.
Des demandes en forte hausse
Si les données anonymes et agrégées en open data sont accessibles à tous, les données individuelles protégées par un pseudonyme font l’objet d’un accès qui peut être permanent – s’il respecte la liste et le périmètre d’accès réglementaires -, ou demandé pour mener un projet présentant un caractère d’intérêt public. Dans ce dernier cas, le porteur de projet dépose une demande - sur la plateforme des données de santé - qui est ensuite transmise à deux instances : le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (Cesrees) et la Cnil. Après autorisation de cette dernière, une convention sera signée pour encadrer juridiquement les modalités d’accès, une procédure souvent critiquée pour sa longueur…
Notons toutefois que les demandes d’accès ont fortement augmenté au cours des dernières années : le nombre de projets ayant disposé de données de santé est ainsi passé de 27 en 2018 à 165 en 2022. Une progression qui a nécessité la mise en place d’un plan d’actions début 2022 au sein de la Cnam afin de renforcer les ressources, humaines et informatiques, et d’« industrialiser » les processus, notamment en matière d’identification et de validation des besoins. « La crise sanitaire a placé la donnée de santé au centre des débats. En outre, de plus en plus de projets impliquent de croiser des données du SNDS avec celles d’autres registres », a commenté Damien Vergé. Il a également indiqué que le Health Data Hub (HDH) devrait prochainement disposer d’une « copie » du SNDS, et bénéficier d’une incrémentation mensuelle. « Le SNDS n’est pas médicalisé. Le fait que le HDH, plateforme centralisatrice, intègre des données provenant d’autres bases a beaucoup de sens », a-t-il expliqué. L’évolution nécessite toutefois une autorisation de la Cnil, laquelle est actuellement suspendue dans l’attente du transfert de l’hébergement du HDH par Microsoft vers une « base souveraine ».
S’agissant enfin de l’intelligence artificielle, Damien Vergé en a dressé des perspectives tout en nuances. « Elle est pleine de promesses dans l’aide au diagnostic par exemple. L’Inserm qui fournit au SNDS les causes de décès utilise aussi l’IA comme aide au codage. En revanche, s’agissant de données hyper structurées, élaborées par des statisticiens et des médecins, la valeur ajoutée est moins évidente », a-t-il conclu.
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