Télésanté open bar, les sénateurs américains s’étouffent

Les législateurs, tous partis confondus sont les derniers en date à s'inquiéter de la régularité du suivi des données de santé entre professionnels. L'examen de l'utilisation des codes de suivi en ligne sur les sites Web liés à la santé s'est intensifié, alors qu'un groupe de sénateurs américains bipartisans a fustigé trois entreprises de télésanté sur leurs pratiques de suivi et de partage des données.

Les législateurs ont exprimé leur sérieuse inquiétude – euphémisme technocratique outre-Atlantique - face aux informations selon lesquelles les entreprises de télésanté collectent et partagent impunément des données de santé personnellement identifiables avec des plateformes de médias sociaux à des fins publicitaires. Et ce, malgré les promesses faites aux citoyens et consommateurs que leurs données, y compris les informations sur la santé mentale et le traitement des dépendances, restent confidentielles.

Les sénateurs sont les démocrates Amy Klobuchar du Minnesota et Maria Cantwell de Washington et les républicaines Susan Collins du Maine et Cynthia Lummis du Wyoming. Maria Cantwell préside la commission sénatoriale du commerce, qui est compétente pour la réglementation du secteur des technologies.

Ooooops !

En décembre, les journalistes d'investigation Stat et The Markup ont découvert que 49 des 50 sites web de télésanté évalués partageaient – « en douce » - les informations de santé des consommateurs avec des tiers via des outils de suivi des sites web.

Les entreprises de télésanté qui reçoivent ces lettres sont basées en Californie. Cerebral qui offre des services de santé mentale ; Monument, une plateforme de traitement en ligne de l'alcoolisme basée à New York ; et Workit Health un fournisseur de services de traitement de la toxicomanie basé dans le Michigan.

« Sur votre site, les patients sont invités à répondre à une série de questions sur leur consommation d'alcool et leur santé mentale. Bien que votre site Web affirme également que « toutes les informations que vous saisissez sur Monument sont 100 % confidentielles, sécurisées et conformes à la loi HIPAA », ces informations seraient envoyées à des plateformes publicitaires, ainsi que les informations nécessaires pour identifier les utilisateurs », écrivent les sénateurs dans leur lettre au PDG de Monument, Mike Russell.

Les sénateurs expriment des préoccupations similaires à celles de David Mou, PDG de Cerebral, et de Robin Ann McIntosh, PDG de Workit Health, concernant le suivi et le partage des données relatives aux consommateurs recueillies sur leurs plateformes en ligne.

Les lettres des sénateurs interviennent une semaine après que la Federal Trade Commission a infligé, le 1^er février, une amende civile de 1,5 million de dollars à GoodRx, société de télésanté et de médicaments sur ordonnance à prix réduit, pour avoir omis de signaler aux consommateurs qu'elle avait partagé leurs données avec des annonceurs, dont Facebook et Google. La société fait également l'objet d'une proposition de recours collectif monumental.

When the shit hits the fan

Une réaction contre la collecte par Big Tech d'informations relatives à la santé a commencé sérieusement l'été dernier, suite à l'inquiétude croissante que les entreprises technologiques puissent divulguer des informations sur la santé reproductive des femmes, après la décision de la Cour Suprême révoquant une garantie constitutionnelle d'accès à l'avortement. Facebook fait l'objet d'un de recours collectif devant un tribunal fédéral, selon lequel il aurait violé - soyons prudents - la législation sur la protection de la vie privée en matière de santé en collectant des données sur les patients.

Dans une déclaration écrite, Workit Health dit avoir apprécié « l'attention portée par les sénateurs à la manière dont les technologies de suivi sont utilisées dans le domaine de la santé numérique, la protection de la vie privée étant au cœur de notre éthique ».

Un porte-parole de Cerebral indique que la société est « engagée à travailler avec d'autres parties responsables pour établir des directives claires concernant les technologies en évolution qui améliorent la prestation des soins de santé mentale ». Comment dit-on « pipotron » en anglais ?

Allez les bleus

Heureusement ce n’est pas en France qu’on verrait des entreprises capter des données de santé, des ordonnances, des prescriptions nominatives et les revendre à assureurs, des laboratoires pharmaceutiques, des plateformes de vente en ligne. Imaginez le tollé, le scandale, la réaction judiciaire s’abattre, telle la foudre, sur les contrevenants si l’on présentait au secrétariat général de la Cnil, au directeur général de l’ANSSI, au futur directeur de la Sécurité sociale, à la future ministre de la Santé, des cohortes de données – par milliers de patients – enregistrées sur les PC de chefs de service. Non, nous, on a tout pour réussir, on est quand même ce vieux pays, la France, d’un vieux continent l’Europe. Hein continent ? Pourtant, il paraît qu’il n’y a pas de fumée sans vieux.