SLA et autres maladies évolutives graves : le Sénat vote à l’unanimité une meilleure prise en charge sociale

Affaibli et sous respirateur, le sénateur Les Républicains Gilbert Bouchet, atteint de la maladie de Charcot, a défendu ce 15 octobre en personne une réforme de la prise en charge des patients touchés, adoptée dans l'émotion et à l'unanimité par la chambre haute.

« Il faut absolument qu'on ait plus de moyens, plus de communication, car c'est une maladie qui peut tomber sur tout le monde ». En fauteuil roulant, cravate nouée autour du cou et appareil respiratoire installé autour du visage, Gilbert Bouchet a tenu à être dans l'hémicycle pour appeler de sa voix faible et éraillée à une meilleure prise en charge de ceux qui, comme lui, sont atteints de cette maladie dégénérative irréversible qui touche 6 000 à 7 000 personnes en France, dont 44 % de femmes. Après un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), qui entraîne une paralysie progressive, l’espérance de vie est de trois à cinq ans en moyenne.

Le témoignage fort de ce sénateur a entraîné un élan d'émotion dans les travées de la Haute assemblée, où tous les groupes politiques ont parlé d'une même voix ou presque pour saluer le « courage » de leur collègue et défendre le texte déposé par ce dernier au mois d'avril.

« J'ai dû m'acheter moi-même le fauteuil électrique qui convenait à mon handicap », a raconté le sénateur de la Drôme, cité à la tribune par son collègue Philippe Mouiller (LR). « Nous avons détecté des freins dans la prise en charge sociale des malades, notamment le décalage des procédures avec la temporalité de la maladie et le traitement inégal des personnes en fonction de leur âge », a développé le parlementaire.

Accélérer les demandes de PCH et abolir la barrière d’âge

Le texte adopté par le Sénat, désormais transmis à l'Assemblée nationale, entend accélérer le traitement des demandes de la prestation de compensation du handicap (PCH), attribuée par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) pour faire face aux besoins humains et techniques des patients souffrant de maladies évolutives graves. Le délai moyen, de 5,9 mois, est jugé incompatible avec ces maladies dont les symptômes s'aggravent parfois très rapidement. Dans les faits, les familles doivent avancer des frais, et les besoins des malades peuvent avoir changé avant même qu’une demande ait abouti. « Les modalités de traitement des dossiers doivent absolument s'adapter à la maladie et non pas l'inverse », a insisté la sénatrice LR Laurence Muller-Bronn.

Aussi la proposition de loi prévoit-elle une procédure dérogatoire de traitement des demandes de PCH, priorisant et accélérant le traitement des cas de « pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles », comme la maladie de Charcot. La liste des maladies concernées serait définie par décret.

Les auteurs ont aussi souhaité revenir sur la barrière d'âge qui limite le bénéfice de la PCH aux patients de moins de 60 ans, tandis que les plus âgés ne peuvent avoir accès qu’à l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), moins avantageuse. Le texte introduit ainsi une exception à cette barrière d'âge pour les patients atteints d'une maladie évolutive grave leur permettant de bénéficier de la PCH après 60 ans. Cela représenterait un surcoût de 30 millions d'euros par an, selon le Sénat, qui prévoit pour le financer un concours financier de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) aux départements.

La proposition de loi a reçu un net intérêt du gouvernement, le ministre des Solidarités Paul Christophe se disant « touché personnellement » et appelant à « agir vite pour mettre fin à une situation loin d'être satisfaisante ». Même s'il a émis quelques doutes sur la « méthode », craignant de « créer des inégalités entre les personnes en situation de handicap », le ministre a accepté de « lever le gage » financier de ce texte, s'engageant ainsi à reprendre à son compte les charges créées par cette réforme si elle aboutissait au Parlement.