Par le Dr Patrick Ben Soussan* et le Pr Jean Robert Delpero**
COMMENT le milieu médical tente-t-il de répondre au désarroi du patient qui fait son entrée sur la scène terrifiante du cancer ? Comment, en outre, dans ces contextes particuliers, comprendre ce qui se joue du point de vue psychique chez ces personnes que la médecine fait brusquement basculer du côté des malades, où la partie pourra se perdre ou se gagner ?
«Le dispositif d’annonce est un nouveau concept d’organisation qui se retrouve au cœur de la prise en charge, permettant d’expliquer au malade … et de lui faire partager les décisions thérapeutiques définies en réunions de concertation pluridisciplinaires, d’améliorer ainsi son éducation thérapeutique et donc de favoriser son adhésion aux soins (1). »
La réponse à la demande pressante des patients de faire l’objet d’une attention particulière et d’être écoutés, exprimée et perçue pour la première fois lors des premiers états-généraux des patients atteints de maladie cancéreuse en 1999, s’est faite entre autre par le biais du « Dispositif d’annonce(s) » élaboré dans le cadre du plan Cancer, lancé par le président Chirac en 2003 (mesures 31 et 40). Ce dispositif, mis en place et généralisé depuis janvier 2006 dans tous les établissements prenant en charge des patients atteints de cancer, prévoit différentes consultations médicales et paramédicales, afin d’informer et d’aider les patients à se construire des repères.
« Le dispositif d’annonce est en cours de généralisation sur l’ensemble du territoire. Il constitue désormais une des conditions transversales de qualité, rendues obligatoires dans le cadre du dispositif d’autorisation des établissements de santé pour la pratique de la cancérologie (1). »
Appropriation.
L’annonce d’un cancer nécessite une consultation longue et spécifique, lorsque le diagnostic est confirmé, qu’il soit initial ou lors d’une rechute. L’annonce du cancer doit respecter la volonté de savoir du patient et son rythme d’appropriation. Le patient doit être informé des bénéfices attendus, des effets latéraux et des risques immédiats ou à distance, des différentes orientations thérapeutiques proposées (art. L.1111-2 du code de la santé publique, CSP). La consultation d’annonce doit faciliter l’implication du patient dans la décision thérapeutique. Les recommandations précisent que les éléments de pronostic doivent être annoncés si le patient le souhaite. Le patient doit avoir accès à son dossier médical (art. L.1111-4 et 7 du CSP), peut exiger un délai de réflexion et obtenir un second avis médical s’il le souhaite.
« Le dispositif d’annonce ne se résume pas au seul colloque singulier médecin-malade, ni à une consultation médicale isolée. Il s’inscrit dans une dynamique d’équipe où l’interactivité entre les différents acteurs de santé est continue. Il concerne autant le diagnostic initial d’un cancer confirmé histologiquement que la rechute de la maladie. Ce dispositif doit permettre l’information, le soutien et l’accompagnement du patient et de ses proches. Il s’appuie sur une prise en charge pluridisciplinaire associant prioritairement les médecins et les personnels paramédicaux (1). »
La généralisation de cette mesure s’appuie sur les deux grands principes suivants :
« - Tout patient atteint de cancer doit pouvoir bénéficier, au début de sa maladie et/ou en cas de récidive, d’un dispositif d’annonce organisé, qui doit être mis en place dans tous les établissements traitant des patients atteints de cancer.»
« - La coordination interprofessionnelle, la communication relationnelle avec les patients et leurs proches ainsi que la souplesse dans la mise en œuvre seront pour beaucoup dans la réussite de ce dispositif et dans l’amélioration du vécu des malades (1).»
La « transversalité » est devenue une nécessité. Elle comprend la mise en place du dispositif d’annonce, mais aussi celle de la concertation pluridisciplinaire (fondée sur les référentiels de bonne pratique clinique, standards et options), la remise d’un programme personnalisé de soins (PPS), mais aussi l’accès pour la personne malade aux traitements innovants et aux essais cliniques et, enfin, à des soins « de support ».
« Le dispositif d’annonce et plus largement l’ensemble des éléments inhérents à la prise en charge initiale du patient, à savoir la concertation pluridisciplinaire, le PPS et l’accès à des soins de support constituent désormais des critères de prise en charge opposables (1, 2). »
Depuis 2006, des « outils » ont été mis à la disposition des personnels médicaux et paramédicaux (outils de liaison médecin – IDE, outils de la consultation paramédicale, outils spécifiques de repérage des besoins en soins de support) et des supports d’information ont été mis à la disposition des malades.
Continuité.
Une annonce n’a de sens que si elle s’inscrit dans une continuité.
« C’est la suite qui importe souvent plus ! » : présence, accompagnement, parcours personnalisé de soins, mise à disposition d’une équipe où le temps d’accompagnement soignant fait désormais partie intégrante de l’offre de soins autour de l’annonce, coordination entre la médecine de ville et les établissements hospitaliers privés et publics. Le « temps d’accompagnement soignant » permet au malade et à ses proches d’être orientés vers d’autres professionnels tels que le service social, le psychologue et/ou le psychiatre, et d’être informés des services rendus par les associations de malades et les comités de patients. Il est indispensable que le médecin traitant, désormais choisi par le patient, soit informé en temps réel, en particulier dès ce premier temps de la prise en charge hospitalière. « La communication entre l’équipe et le médecin traitant est donc essentielle, la réalité de ces échanges étant toujours, pour le patient, un gage de sécurité et de continuité des soins ».
On peut s’interroger sur ce type de réponses protocolisées, balisées, bornées et sur les effets de l’information donnée aux patients comme remède efficient à la terreur induite par l’annonce d’un diagnostic de cancer ou d’évolutivité de la maladie.
Plus proche de nous, Féthi Benslama, directeur de l’UFR d’études psychanalytiques à Paris 7, fait les remarques suivantes à propos du dispositif d’annonce : « L’annonce est par définition un acte excessif. Son excès semble tenir au fait de révéler à l’autre un savoir sur ce qui arrive ou va lui arriver, dont l’effet de surprise, voire de sidération, provoque un dessaisissement qui le rend inassimilable. La violence du dire ne s’amortit pas dans le dire annonciateur (…) Ce contact avec l’instant de la décision absolue est la folie de l’annonce (…) La crainte et le tremblement devant l’annonce donnent lieu aujourd’hui à une approche « traumatologique », à des aménagements du cadre, de dispositifs de divulgation du savoir et d’accompagnement. Elle relève d’une logique de la communication et de l’économie de la souffrance portée comme un souci à la fois médical et politique, visant la bonne administration du soin et son « humanisation », ceci étant sous-tendu par un principe de précaution appelant une réponse technicienne humanisante, comme une contre-technique face à la démesure de la technique (3).»
Anxiété.
Quelle place est réellement laissée par le monde médical aux dimensions psychiques qui peuvent ainsi sembler réduites à des données objectivables, prises dans un système où toutes les composantes somatiques et psychiques sont traitées selon les mêmes procédures ? De même, la prise en charge psychique est-elle perçue comme un champ spécifique à part entière, dès lors qu’elle se trouve être un sous-chapitre d’un ensemble plus vaste comme les soins de support ?
Au fil des avancées médicales, la prise en charge des pathologies en oncologie s’est donc considérablement complexifiée et nécessite l’intervention de multiples acteurs.
La rapidité de la prise en charge est louable, mais elle accélère l’entrée dans la maladie ; elle réduit l’attente anxieuse, mais projette le patient dans un tourbillon médical auquel rien ne l’avait préparé et qui est de toute façon interprété comme autant de signes tangibles confirmant la gravité de la situation. Ainsi, l’anxiété générée par ces situations, quel que soit le dispositif adopté, est, nous le savons bien, une réaction normale et nécessaire qui ne pourra jamais être totalement gommée. L’inconnu, associé à une représentation du cancer toujours liée à la mort, devient naturellement un terreau où craintes, peurs et désespoir se bousculeront inévitablement.
À cette étape initiale succédera le temps interminable des traitements qui laissera le malade dans une sorte de résignation, de « sidération passivante » se traduisant souvent dans son discours par le fameux : « De toute façon, je n’ai pas le choix… »
Détresse.
La maladie confronte à la discontinuité. Le « Je suis » est l’état du sujet qui signe la continuité corporelle et psychique ; le « J’ai une maladie » signe la discontinuité d’un corps et de sa psyché. Cette rupture a souvent pour conséquence que l’état de malade reste d’une certaine façon toujours extérieure au sujet lui-même. C’est alors qu’un patient peut se sentir porteur d’une maladie sans vraiment jamais avoir intégré totalement cet état. Pour l’entourage, qu’il soit familial ou soignant, cet apparent paradoxe est toujours déroutant et creuse peu à peu un fossé où cette incompréhension mutuelle finit par générer des souffrances supplémentaires.
Le décalage entre cette réalité qui fait irruption dans la vie des sujets et leur capacité d’intégration provoque donc ce vécu empli d’irréalité et d’intense détresse.
Dans ce contexte, les équipes doivent permettre aux patients et à leur famille de construire les repères dont ils auront besoin afin de parvenir à dépasser ce sentiment effrayant de précarité psychique, voire de dévastation, ressenti face à la soudaineté de ces annonces et et auxmultiples bouleversements qu’elles engendrent tant internes qu’externes.
* Psychiatre, directeur de l’unité de psycho-oncologie, Institut Paoli-Calmettes, Centre régional de lutte contre le cancer, Marseille. ** Chirurgien, chef du service de chirurgie viscérale oncologique, Institut Paoli-Calmettes, Centre régional de lutte contre le cancer, Marseille.
1) Recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé.
http://www.e-cancer.fr/soins/parcours-de-soins/dispositif-dannonce
2) Circulaire n° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005.
3) F. Benslama, « De la responsabilité de l’annonce » in Violence du dire, violence de l’annonce, 7e Colloque de médecine et psychanalyse, Etudes freudiennes, Paris p.37, 2005.
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