Faire progresser la prise en charge des sarcomes

C’EST EN 2009 qu’a été labellisé le réseau de référence clinique des sarcomes NetSarc par l’Institut National du Cancer (INCa). Cette labellisation est intervenue dans le cadre d’une politique visant à mieux structurer, en France, la prise en charge des cancers rares. Afin de mettre en œuvre l’action 23.1 du plan cancer, l’INCa a lancé en 2009, 2010 et 2011 trois appels à projet pour instaurer à terme une nouvelle organisation des soins, reposant sur des centres experts régionaux, sous la coordination d’un centre expert national. « On peut aujourd’hui distinguer quatre problèmes dans la prise en charge des cancers rares en France », souligne Françoise Ducimetière, chef de projet dans le réseau sarcomes au centre Léon-Bérard de Lyon. « Il existe d’abord un problème de diagnostic. Les pathologistes voient assez peu de cancers rares pour lesquels il peut y avoir de nombreux sous-types histologiques. Au départ, le diagnostic n’est donc pas toujours fait de manière satisfaisante. Un deuxième problème est celui de la prise en charge par des équipes référentes qui, bien souvent, sont mal connues des patients. Il existe aussi un problème d’inégalité dans l’accès aux essais thérapeutiques innovants. Enfin, en interrogeant les patients, l’INCa a relevé un problème de solitude des patients et de leur entourage. Quand on apprend qu’on est atteint d’un cancer rare, on ne sait pas toujours à quelle porte frapper », explique Françoise Ducimetière.

En 2009, l’INCa a labellisé deux réseaux concernant les sarcomes. Le premier est le réseau de référence en pathologie des sarcomes (RRePS), placé sous la responsabilité du Pr Jean-Michel Coindre (Institut Bergonié, Bordeaux). Le deuxième est donc NetSarc, réseau de référence clinique des sarcomes des tissus mous et des viscères, placé sous la coordination du Pr Jean-Yves Blay (Centre Léon-Bérard, Lyon). Ces deux réseaux travaillent en étroite collaboration, se partageant les missions visant à améliorer la prise en charge des sarcomes.

Le réseau NetSarc est coordonné par un centre de référence national à trois têtes : le Centre Léon-Bérard, l’Institut Bergonié et l’Institut Gustave-Roussy (IGR) à Villejuif. « Il s’agit de trois centres qui ont une très grosse expertise dans le domaine des sarcomes », précise Françoise Ducimetière. Le réseau NetSarc est également composé de cinq centres experts missionnés, particulièrement investis dans un certain nombre de missions spécifiques : Marseille (CHU et CLCC), Nantes (CHU et CLCC), Lille (CLCC), Paris (Curie-Cochin) et Paris (Saint-Louis), et de 17 centres experts régionaux répartis dans toute la France et les DOM-TOM, coordonnant la prise en charge des sarcomes au niveau régional.

L’objectif de ce réseau et de ce maillage régional est d’allier l’expertise du centre de référence et la prise en charge de proximité par un centre expert régional : chaque patient est pris en charge dans l’établissement de son choix, mais est assuré d’un avis d’experts, autant pour le diagnostic (relecture systématique dans le réseau RRePS) que pour ses différents traitements (discussion de son dossier en réunion de concertation pluridisciplinaire [RCP] de recours régional ou national dans le réseau NetSarc à chaque étape de la prise en charge). Le réseau NetSarc a été labellisé pour la période 2009-2013. Pendant ces cinq ans, il devra mener à bien six missions. La première est d’élaborer des recommandations cliniques au niveau national pour la prise en charge des sarcomes et des tumeurs conjonctives. La deuxième est de coordonner une activité de recours, à la fois au niveau régional/inter-régional et au niveau national. « Une RCP du nom de CIRTAL s’est mise en place au niveau national. Une fois par mois, les médecins de la France entière présentent leurs dossiers compliqués pour qu’ils soient discutés collectivement car parfois, même à l’échelon régional, les praticiens sont demandeurs », souligne Françoise Ducimetière. La troisième mission consiste à initier et coordonner la recherche et les essais cliniques. La quatrième vise à coordonner la surveillance épidémiologique et les études épidémiologiques au niveau national. « Comme il s’agit de cancers rares, on a souvent peu de données sur l’incidence réelle de ces cancers, sur leur distribution et sur leur survie. L’objectif était de mettre en place une base de données qui collecte la totalité des cas en France », explique Françoise Ducimetière. La cinquième mission est d’organiser une filière de soins optimisée et la sixième de développer la formation des soignants et l’information du grand public au niveau régional, tout en collaborant avec les associations de patients.

Labellisé pour cinq ans.

La base de données nationale partagée a été ouverte en septembre 2010. Elle est commune aux deux réseaux RRePS et NetSarc. « Chaque centre expert régional est invité à rentrer tous ses cas dans la base, que ce soient les nouveaux diagnostics de sarcome du côté des centres experts de RRePS, ou la totalité des dossiers discutés en RCP régionale/nationale du côté des centres experts de NetSarc. Cette base va permettre d’analyser les dossiers discutés en RCP, d’examiner le profil des patients qui y sont présentés (nouveaux patients/patients en récidive, type de sarcome, etc.) et de décrire les décisions prises et le nombre de patients inclus dans des essais cliniques, indique Françoise Ducimetière. À ce jour, 5 200 dossiers ont déjà été intégrés. L’analyse des premières données confirme qu’il existe une certaine hétérogénéité des pratiques et cela nous donne des indications sur la voie à suivre pour faire un travail d’harmonisation et d’amélioration de ces pratiques ».

Pour l’instant, le réseau NetSarc est labellisé pour cinq ans et reçoit une subvention annuelle de 400 000 euros par an durant cette période. « Une évaluation sera effectuée au terme de ces cinq ans pour voir si le réseau doit être pérennisé et sous quelle forme », indique Françoise Ducimetière.

En 2011, le réseau ResOs, coordonnant la prise en charge des sarcomes osseux, devrait rejoindre les réseaux RRePS et NetSarc, afin que l’ensemble des professionnels référents dans les sarcomes poursuivent leur effort commun pour l’amélioration de la prise en charge des patients.

› ANTOINE DALAT

D’après un entretien avec Françoise Ducimetière, épidémiologiste et chef de projet dans le réseau sarcomes au centre Léon-Bérard, Lyon.