Si l’expertise se décline à travers de nombreux projets dans des secteurs très variés (e-santé, recherche, implication des patients, relation ville-hôpital ; …), les enjeux de son évolution au sein de ces différents domaines sont multiples.
E-santé : une révolution à structurer
L’éclosion des applications dans le domaine de la santé concerne aujourd’hui aussi l’oncologie où la télésurveillance, via des outils numériques, permet de soulager le patient et l’organisation hospitalière. C’est par exemple le cas de l’Appli Chimio, développée en 2016 à l’Institut Curie, qui répertorie et classe par niveau d’urgence les effets secondaires, renseignés par le patient à domicile, des chimiothérapies (et thérapies ciblées) administrées par voie orale. En fonction de la gravité des symptômes, une télétransmission est réalisée aux réseaux de proximité ou au service d’oncologie. D’autre part, à l’Institut Gustave Roussy, l’essai CAPRI compare un suivi habituel à un suivi par une infirmière de coordination couplé à une plateforme dédiée où le patient peut renseigner certains critères (poids, appétit, …). L’évaluation porte sur le maintien de la dose intensité du traitement et la qualité de vie. La mise en place de telles applications est encouragée par les résultats présentés cette année à l’ASCO qui ont mis en évidence, pour la première fois, une augmentation de la survie chez les patients bénéficiant d'un suivi coordonné (télétransmis via une application).
« Cependant, il existe actuellement un nombre impressionnant d’applications en santé », constate Maya Guttirez. Sont-elles de qualité ? Lesquelles privilégier ? « En théorie, l’HAS devrait essayer de permettre de s’y retrouver. Des labels privés se sont aussi créés. Il faut aller vers des applications avec plusieurs fonctions, vers plus d’intégration et de collaboration ».
Essais cliniques : accompagner les phases précoces
« Dans le domaine de la recherche clinique, le nouveau concept qui se met en place est « l’open innovation ». L’idée est d’être capable de mettre en relation la sphère publique et privée afin qu’elles puissent prendre des risques ensemble et s’accompagner mutuellement dans le développement des premières étapes de la recherche clinique. Ces initiatives sont prises dans les cancéropôles », explique Bernard Nadel, directeur du cancéropôle Provence Alpes Côte d’Azur et de recherche à l’Inserm. En effet, le « dérisquage » de la transition entre recherche fondamentale et investissements privés apparaît fondamental à la réalisation des essais.
D’autre part, afin de promouvoir l’innovation et l’accès aux essais de phases I et II, des centres labellisés Inca de phase précoce (CLIP2) ont été mis en place dès 2010. C’est le cas du CLIP2 Galilée, labellisé en 2015, dédié aux cancers rares et à des patients généralement exclus des essais. Il réunit les centres de la Pitié-Salpétrière et d’Henri-Mondor, en partenariat avec les hôpitaux de Saint Antoine et Tenon.
Relation ville/hôpital : une coordination à améliorer
Une récente enquête réalisée (du 19 octobre au 10 novembre 2017) auprès de 167 médecins généralistes (MG) apporte quelques éclairages quant à la coordination ville/hôpital. En effet, si 72 % des MG ont le sentiment d’une implication croissante dans la prise en charge des cancers au cours de ces dernières années, ils reconnaissent à 92 % que cette prise en charge lors du retour à domicile du patient passe par la nécessité d’une coordination avec d’autres intervenants. Cependant, concernant les lacunes de cette prise en charge, ils mettent en avant le manque de temps (62 %), le retour d’information de l’hôpital (59 %) et le maillage avec les autres intervenants (49 %), révélant ainsi un réel dysfonctionnement dans la coordination ville-hôpital. Selon le Pr Véronique Trillet Lenoir, présidente des RCFr, « il manque une plateforme de coordination entre la ville et l’hôpital, qui s’appellera Plateforme territoriale d’appui ».
Parmi les choses utiles pour améliorer cette prise en charge en ville, les MG plébiscitent l’accès à une équipe médico-psychologique mobile (53 %), l’organisation de RCP médico-sociales entre acteurs des soins à domicile (51 %) mais aussi la mise en place d’une visite de pré-retour à domicile avant la sortie d’hôpital (51 %). Enfin, en matière de communication entre professionnels, une meilleure information de l’état de santé du patient dès la sortie d’hôpital semble primordiale pour 80 % d’entre eux. L’accès à un correspondant dédié à l’hôpital est également une piste d’amélioration pour 66 % des MG interrogés.
Ambulatoire : du patient-acteur au patient-expert
À l’initiative des associations Cancer Contribution et AF3M (Association française des malades du myélome multiple), le projet CancerAdom, en donnant la parole aux patients, a permis de faire naître un carnet de 39 idées citoyennes afin d’améliorer la prise en charge des soins à domicile en cancérologie (consultable sur le site internet www.canceradom.fr). Si le patient est ainsi de plus en plus acteur de sa prise en charge, il devient également de plus en plus un expert référent. En effet, il existe actuellement en France plusieurs Universités des patients (UDP) permettant de former des patients experts et où certains patients sont maintenant formateurs.
D’après la conférence de presse des rencontres de la cancérologie française,le 21 novembre
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