L’information n’est pas accessible à tous

Depuis quelques années, plusieurs travaux de recherche ont permis de définir chez les patients la notion de « comportement en matière de recherche d’information » : elle traduit la volonté – croissante – d’acquérir des informations nécessaires « pour réduire son niveau d’incertitude face à son état de santé et se construire une connaissance personnelle et sociale de sa santé ». Les sources d’information vont désormais au-delà de l’équipe médicale : ce sont les médias, les lignes d’écoute téléphoniques, l’entourage, les associations de patients, Internet.

L’équipe de Jean-Paul Moatti (INSERM-IRD-Université de la Méditerranée) a tenté de mieux connaître ces patients à la recherche de l’information en exploitant une enquête réalisée en 2004 par la DREES* et l’INSERM recensant l’ensemble des adultes français vivant en France atteints de cancer. Plus de 4 000 personnes ont été interrogées à deux ans de leur diagnostic. Les résultats** ont permis de distinguer trois profils spécifiques de patients chercheurs d’information, sachant que ceux qui ne développent aucun comportement de recherche spécifique représentent la tendance générale (72,6 %).

Le premier profil est celui des chercheurs d’information « typiques » (12,5 %), pour lesquels le médecin généraliste reste la principale source d’informations, avant les patients et les associations de malades du cancer. Deux tiers d’entre eux recherchent une information complémentaire dans différents médias et un quart demandent un second avis médical avant de démarrer le traitement. Il s’agit du profil qui fait appel au plus grand nombre de sources d’information, notent les auteurs.

Le deuxième profil est celui des chercheurs d’information « contraints » (12,5 %). Ce sont les seuls patients qui n’ont pas comme principale source d’information un professionnel de santé chargé de son dossier. Leur première source est constituée par les médias (62,5 %) et d’un second avis médical (22,1 %). Seul un quart (26 %) d’entre eux cherchent de l’information auprès de patients ou d’associations. Ce profil mobilise le plus faible nombre de sources d’informations et leur recherche est essentiellement motivée par leurs difficultés de communication avec les équipes médicales.

Troisième profil : les « initiés » (2,5 %), qui sont eux-mêmes des professionnels de santé ou dont un membre de la famille est de profession médicale. Deux-tiers de ces patients se réfèrent à leur généraliste ou à des médecins spécialistes pour disposer d’informations et plus d’un tiers (35,3 %) utilisent les médias. Un sur 10 (10,7 %) se tourne vers des associations.

Un message.

Contrairement aux chercheurs « typiques » et « initiés », qui appartiennent à des catégories socioprofessionnelles élevées, les « contraints » connaissent davantage de difficultés financières, ont un niveau d’études moins élevé et sont plus souvent sans emploi ou se situent en bas de l’échelle des catégories socioprofessionnelles.

La grande majorité (89 %) des non-chercheurs sont satisfaits de l’information qui leur est dispensée durant leur traitement, en comparaison des trois autres profils spécifiques. Les « contraints » sont en revanche les moins satisfaits (69,8 %). Et si 31,5 % des patients interrogés disent avoir pleinement participé au choix de leur traitement, les « contraints » sont aussi ceux qui déclarent avoir le moins participé à ce choix (46,5 % considèrent n’avoir pas du tout participé).

Pour les auteurs, il y a dans cette étude « un message important sur les efforts à fournir pour rendre l’information accessible, en particulier dans un système de santé qui prône l’accès aux soins pour tous et dans lequel le patient est mis au cœur de la problématique médicale et des décisions qui le concernent ». Ainsi, conseillent-ils, « les équipes médicales devraient prêter une attention particulière à la manière de mettre à disposition des patients à faible niveau d’étude ou de classe sociale peu élevée l’information médicale les concernant ». D’un point de vue pratique, ils suggèrent que des supports d’information variés pourraient être développés dans cette perspective (formats Web, imprimé, vidéo, guide, plaquettes), spécifiques à chaque localisation de cancer et mises à disposition en différents lieux (à l’hôpital, chez le médecin généraliste).

* Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, communes aux ministères sanitaires et sociaux.

** Étude publiée dans « Medical Decision Making ».