« PAS SIMPLE de vivre avec une maladie que l’on traite avec un comprimé par jour », confie Estelle Lecointe, présidente de l’association Ensemble contre le GIST, à l’origine de ce projet mené avec Novartis oncologie. Le GIST (tumeur stromale gastro-intestinale), cancer peu connu dont un millier de nouveaux cas sont décelés chaque année, fait peu parler de lui pour une simple et bonne raison. Les solutions thérapeutiques ciblées dont bénéficient aujourd’hui les patients ne sont pas accompagnées des effets secondaires généralement associés aux traitements des cancers. « Ne pas perdre ses cheveux suffit aujourd’hui à classer le GIST dans les petits cancers », déplore Estelle Lecointe, qui espère que cette mosaïque de portraits de personnes atteintes de GIST « permettra de casser la représentation du rapport systématique aux stigmates bien connus, sans lesquels ces malades passent souvent pour des patients ordinaires ».
La présidente de l’association ne supporte plus cette petite phrase banale et récurrente maintes fois lâchée en consultation, « Ça alors, vous êtes la première que je vois ! », qui résonne dans sa tête et lui rappelle combien ce n’est pas simple d’affronter une maladie à la fois si grave et si discrète aux yeux des autres. « Cette exposition met en lumière nos fragilités, nos difficultés semblables à celles et ceux qui souffrent d’autres cancers. »
Pour montrer cette réalité avec une intense sensibilité, Gérard Uféras et l’écrivain Christophe Renauld ont parcouru 10 000 km, saisissant l’instant, le temps d’une rencontre avec ces patients pas toujours prêts à se livrer dans leur intimité. « Nous n’avons pas ajouté de pathos, mais bien cherché à raconter des histoires humaines, la manière dont ces vies se déroulent », affirme le photographe, encore ému de ces rencontres. Dans son objectif, André, Jean-Christophe, Ghislaine, Jean-Claude, Katia, Paul et les autres ont confié leur souffrance, livrant leur vulnérabilité, leurs espoirs, ouvrant leurs portes et leurs cœurs.
Vigilance.
Un quotidien presque ordinaire à une différence près. Ces patients se gèrent seuls et les thérapies simplifiées ne rendent finalement pas la maladie plus simple. Une vigilance de tous les instants serait même nécessaire pour garantir l’observance au traitement. L’abandon demeure le principal obstacle et l’œil médical serait d’autant plus important. « Ce cancer appartenant à la famille des sarcomes nait dans l’épaisseur de la paroi intestinale et se détecte telle une tumeur digestive à l’origine d’hémorragies qui conduisent à consulter », explique le Pr Jean-Yves Blay, spécialiste lyonnais de ces tumeurs au centre Léon Bérard. Il salue l’étonnante efficacité des thérapeutiques actuelles avec une pointe d’ironie. « Lorsque l’administration d’un produit reste intraveineuse, on ne se pose pas ces questions d’observance. » La simplicité posologique actuelle tendrait donc aussi à faire oublier que le gène, identifié vers la fin des années 1990, ne laissait aucune chance aux malades il y a encore dix ans.
Aujourd’hui, le GIST est devenu un modèle de thérapeutique ciblée. « On a compris ce qui pilote la maladie alors on en bloque simplement le mécanisme », explique le Pr Blay. Une victoire soulignée par Christine Châteauneuf, de Novartis Oncologie, qui rappelle que 70 % des produits développés par l’entreprise concernent des tumeurs rares. « C’est une orientation de notre recherche pour répondre à des besoins médicaux essentiels et grâce aux bio marqueurs nous faisons un pas dans la cancérologie de demain », explique-t-elle. Novartis Oncologie n’en reste pas là. En créant le cercle des tumeurs rares, le laboratoire entend faciliter et accélérer l’accès aux thérapeutiques nouvelles. Et pour sensibiliser les élus et le grand public à ces pathologies qui isolent et posent des problèmes nouveaux au regard de la société, Novartis prend l’initiative d’organiser une première journée parlementaire pour l’équité des traitements, le 16 mars 2011 à l’Assemblée nationale.
L’exposition « Quelque chose en eux – GIST 21 portraits » est itinérante : début 2011, elle sera présentée au centre Léon Bérard à Lyon, à Saint-Étienne, à l’hôpital de la Timone de Marseille et à l’institut Curie à Paris. Renseignements : www.ensemblecontrelegist.com
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