Un carnet d’idées citoyennes

« Le virage ambulatoire est une réalité qui s’impose à nous », explique le Dr Mario Di Palma, chef du département ambulatoire à l’Institut Gustave Roussy (IGR). Afin de repositionner le patient au cœur de ce virage en cancérologie, les associations Cancer Contribution et AF3M (Association française des malades du myélome multiples) ont mis en place le projet CancerAdom.

Donner la parole aux patients

Financé dans le cadre d’un appel à projet de la Direction générale de la santé, CancerAdom donne la parole aux patients en s’appuyant sur des méthodes de design participatif. Ainsi, de février 2016 à septembre 2017, une cinquantaine d’entretiens exploratoires ont eu lieu avec des patients dans les régions d’Île-de-France, d’Auvergne Rhône-Alpes et dans les Hauts-de-France. Puis, trois ateliers de coconception (regroupant patients, aidants, soignants et experts) et des tables d’échanges (à Lyon, Lille et Paris) ont été organisés.

Des idées inspirées et inspirantes

Afin de restituer les différentes expériences, un carnet d’idées citoyennes (consultable sur le site internet www.canceradom.fr) a été conçu autour de 10 propositions clés. Il expose ainsi 39 idées pour améliorer la prise en charge des soins à domicile en cancérologie. « Ce carnet d’idées est un document remarquable, avec beaucoup de choses qui me parlent », souligne le Dr Di Palma. « Parmi ces propositions, la visite de préretour à domicile me semble essentielle. Effectivement, on a besoin de savoir si psychologiquement et socialement le patient peut rentrer chez lui avec les soins que nous lui proposons. Comment peut-on l’aider ? A-t-il des aidants, un médecin traitant ou un pharmacien de confiance à contacter ? Si cette évaluation n’est pas faite dans toutes les dimensions de la prise en charge et pas seulement les aspects techniques, cela ne marche pas », ajoute-t-il.

En effet, « À l’hôpital, on est accompagné, guidé… chez soi tout change. Les 10 propositions regroupées dans le carnet d’idées citoyennes ont donc pour objectif de combler ce vide en permettant, notamment aux équipes de terrain de s’appuyer sur les bonnes pratiques que nous avons nommées « idées inspirantes » », indique Bernard Delcour, patient et vice-président de l’AF3M.

Suite à la conférence de restitution le 20 octobre à l’Institut Curie en présence de Norbert Ifrah (président de l’Institut national du cancer), des assises sur le terrain seront également organisées le 14 novembre à Lille, le 21 à Paris pendant les 10^e Rencontres de la cancérologie française (RCFr) et le 28 novembre à Lyon.

D’après la conférence de presse CancerAdom le 19 octobre 2017